ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΜΥΟΠΑΘΩΝ, Οι υπηρεσίες του Συνδέσμου

Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου ιδρύθηκε πριν 38 χρόνια, το 1986. Βασικό μέλημα όλα τα χρόνια ύπαρξής του, είναι η αντιμετώπιση των πολλαπλών προβλημάτων  που προκαλεί η  Μυϊκή Δυστροφία και άλλες νευρομυϊκές παθήσεις, όπως και η βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων πάσχουν από αυτές. Στο πλαίσιο αυτό, ο Σύνδεσμος  παρέχει στήριξη και συμπαράσταση  στους ασθενείς και στις οικογένειές τους  σε όλα τα στάδια της ασθένειάς τους. Σήμερα, ο Σύνδεσμος αριθμεί γύρω στα 630 μέλη και απαρτίζεται από 11μελές Διοικητικό Συμβούλιο. Είναι μη κυβερνητικός εθελοντικός οργανισμός.

Οι ιδρυτές του Συνδέσμου διαισθανόμενοι την ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένου κέντρου για τους ασθενείς/μέλη συνέβαλαν δραστικά και καταλυτικά στην δημιουργία του Κέντρου Έρευνας για την Μυϊκή Δυστροφία που εξελίχθηκε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ). Ως ιδρυτικό μέλος του ΙΝΓΚ, ο Σύνδεσμος έχει στενή συνεργασία και άρρηκτους δεσμούς τόσο με τη Διεύθυνση όσο και με το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, για επίλυση των θεμάτων των μελών του Συνδέσμου, κάτι που κρίνεται εκ του αποτελέσματος εξαιρετικά βοηθητικό και χρήσιμο για τα μέλη. Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών και το ΙΝΓΚ, διοργανώνουν από το 1994 το Telethon, τον διεθνή φιλανθρωπικό θεσμό, που στόχο έχει την στήριξη των Μυοπαθών και την αναβάθμιση της ποιότητας ζωής τους, καθώς και την οικονομική χορήγηση επιστημονικών ερευνητικών προγραμμάτων, που διεξάγονται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου. Για τον Σύνδεσμο Μυοπαθών, η επιτυχία του Telethon αποτελεί  μονόδρομο  και πηγή ζωής, για να μπορεί να συνεχίσει την παροχή υπηρεσιών προς στα μέλη του.

Σε καθημερινό επίπεδο ο Σύνδεσμος στηρίζει τα μέλη και τις οικογένειές του μέσα από παρεχόμενες υπηρεσίες, οικονομική στήριξη και καθοδήγηση. Διασφαλίζει ώστε να παρέχεται στα μέλη ιατρική, φαρμακευτική και καθημερινή φροντίδα μέσα από τη σημαντική και καθοριστική συνεργασία που διατηρεί με κρατικούς και ημικρατικούς φορείς. Στοχεύει επίσης στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, ιατρική και ανακουφιστική φροντίδα και παραμένει συμπαραστάτης των γιατρών και ερευνητών που αγωνίζονται για την εξεύρεση θεραπείας για τις νευρολογικές παθήσεις.

Καθοριστική επίσης είναι η συμμετοχή του Συνδέσμου Μυοπαθών στις Ομοσπονδίες Οργανώσεων  και η συνεργασία με τις υπόλοιπες οργανώσεις αναπήρων, συμβάλλοντας στον αγώνα διεκδίκησης και διαφύλαξης των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρίες και στην εφαρμογή της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες. 

Από την ίδρυση του Συνδέσμου Μυοπαθών μέχρι σήμερα παρέχονται υπηρεσίες στήριξης  προς τα μέλη του οι οποίες παρέχονται σε συνεργασία με επαγγελματίες υγείας και παρακολουθούνται στενά από τη διεύθυνση του Συνδέσμου Μυοπαθών.

Κοινωνική Υπηρεσία
Είναι η πρώτη Υπηρεσία που εφαρμόστηκε στον Σύνδεσμο Μυοπαθών, μέσω της οποίας τα άτομα ενημερώνονται για τις παρεχόμενες υπηρεσίες και υποστηρίζονται στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Ενισχύονται οι οικογένειες ώστε να παρέχουν ποιοτική φροντίδα στα μέλη τους, καθώς επίσης ενθαρρύνονται τα άτομα να συμμετέχουν σε ομαδικές δραστηριότητες, με στόχο την ένταξη και την κοινωνικοποίησή τους. Από την πρώτη στιγμή που κάποιο άτομο θα εγγραφεί στον Σύνδεσμο, η Κοινωνική Λειτουργός θα αναλάβει να το ενημερώσει και να το καθοδηγήσει για όλες τις ανάγκες που προκύπτουν από την πάθησή του, τις ανάγκες φροντίδας, τις ανάγκες οικονομικής ενίσχυσης, τις ανάγκες καταλληλόλητας για τη φοίτηση ή την εργοδότησή του καθώς και για οτιδήποτε τον απασχολεί. Σημειώνεται πως τα τελευταία τέσσερα έτη πραγματοποιήθηκαν 1195 συναντήσεις και 3549 τηλεφωνικές συνδιασκέψεις με τα μέλη και τις οικογένειές τους. 

Υπηρεσία Ψυχολογικής Στήριξης
Η Υπηρεσία Ψυχολογικής Στήριξης ξεκίνησε το 2011 με συνεργάτες κλινικούς ψυχολόγους οι οποίοι πραγματοποιούν κατ’ οίκον και διαδικτυακές συναντήσεις με τα μέλη του Συνδέσμου και τις οικογένειές τους παγκύπρια. Η παρέμβαση των ψυχολόγων βοηθά τα άτομα και τις οικογένειές τους να αποδεχτούν τη νέα κατάσταση, να διαχειριστούν το  άγχος που προκύπτει από την ασθένεια και την πιθανή μελλοντική της εξέλιξη, τις φοβίες, τα προβλήματα διαπροσωπικών σχέσεων σε οικογενειακό αλλά και κοινωνικό περιβάλλον, τις ψυχικές και συναισθηματικές δυσκολίες. Τα τελευταία τέσσερα έτη πραγματοποιήθηκαν 2363 ατομικές και ομαδικές συναντήσεις.

Υπηρεσία Φροντίδας
Από τον Μάιο του 2022, ο Σύνδεσμος Μυοπαθών σε συνεργασία με την Οργάνωση Παραπληγικών Κύπρου παρέχει Υποστηρικτική Υπηρεσία Φροντίδας στα μέλη του, προσφέροντας ένα κατάλληλο και ποιοτικό περιβάλλον για ανεξάρτητη διαβίωση αξιοποιώντας επαγγελματικό προσωπικό υγείας οι οποίοι μπορούν μέσα από τη συνεχή εκπαίδευσή τους να ανταπεξέλθουν στις ιδιαίτερες και εξειδικευμένες ανάγκες φροντίδας. Η Υπηρεσία χρηματοδοτείται από τα Ευρωπαϊκά Διαρθρωτικά Ταμεία μέσω του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνική Πρόνοιας. Παρέχεται δωρεάν και περιλαμβάνει την εφαρμογή ιατρικών οδηγιών, την παροχή φαρμακευτικής αγωγής, την προσωπική υγιεινή και φροντίδα, την περιποίηση πληγών, την προετοιμασία φαγητού με τη συμμετοχή του φροντιζόμενου και τη σίτιση, όπως και την κοινωνική συνοδεία φροντιζόμενου, κοινωνικοποίηση και μεταφορές φροντιζόμενου εκτός οικίας με την χρήση του οχήματος του φροντιζόμενου.

Αυτή την στιγμή εργοδοτούνται 10 φροντιστές και εξυπηρετούνται 11 μέλη στη Λευκωσία και 5 μέλη στη Λάρνακα. Στόχος είναι η επέκταση της παροχής της Υπηρεσίας παγκύπρια σε όλα τα μέλη του Συνδέσμου που το έχουν ανάγκη. Μέσα από τις συνεχόμενες ανατροφοδοτήσεις που λαμβάνει ο Σύνδεσμος από τα μέλη-φροντιζόμενους, τις οικογένειες και τους φροντιστές, η υπηρεσία έχει αποδώσει σε μέγιστο βαθμό με αποτελεσματικότητα και αποφόρτιση των φροντιστών, των φροντιζόμενων και των οικογενειών τους.

Υπηρεσία Διακίνησης 
Σε μέλη που αντιμετωπίζουν δυσκολίες διακίνησης με έλλειψη κατάλληλου μεταφορικού μέσου, ο Σύνδεσμος προσφέρει οικονομική βοήθεια για κάλυψη των εξόδων μεταφοράς από και προς τον προορισμό τους έπειτα από διερεύνηση της κάθε περίπτωσης ξεχωριστά. Παραχωρεί επίσης, όχημα το οποίο είναι προσβάσιμο σε μέλη που χρησιμοποιούν τροχοκάθισμα για ένα χρονικό διάστημα.

Οικονομική Στήριξη για Φυσιοθεραπεία/ Υδροθεραπεία/ Λογοθεραπεία
Ο Σύνδεσμος παρέχει οικονομική στήριξη των ατόμων σε μηνιαία βάση για κάλυψη αναγκών για φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία και λογοθεραπεία, οι οποίες δεν καλύπτονται μέχρι στιγμής πλήρως από το ΓΕΣΥ. Οι θεραπείες είναι πολύτιμες, αναγκαίες και αποτελούν κομμάτι της θεραπείας τους. 

Οικονομική Στήριξη για Διακοπές & Προγραμματισμός Εκπαιδευτικών Εκδρομών
Μια φορά τον χρόνο προσφέρεται οικονομική στήριξη στα μέλη για να πραγματοποιήσουν διακοπές εντός ή εκτός της Κύπρου κάτι το οποίο δίνει την ευκαιρία σε όλους να κοινωνικοποιηθούν και να ξεφύγουν από την καθημερινή ρουτίνα. Επιπλέον, πραγματοποιούνται ομαδικές εκδρομές από το γραφείο του Συνδέσμου ανά ηλικία με σκοπό την κοινωνικοποίηση των μελών και τη δυνατότητα δημιουργίας ουσιαστικών σχέσεων με τα άλλα μέλη του Συνδέσμου, με τους εθελοντές και το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο.