ΙΣΤΟΡΙΕΣ ΑΣΘΕΝΩΝ, «Άσβεστη φλόγα ελπίδας»

Θα ήθελα να αρχίσω αυτό το άρθρο με μια γνωριμία μεταξύ μας. Με λένε Γιώργο Παναγιώτου και είμαι 23 ετών. Κατάγομαι από την όμορφη Λεμεσό και αυτό το διάστημα αφού ολοκλήρωσα το πρώτο μου πτυχίο στο Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου (ΤΕΠΑΚ), κάνω το δεύτερο μου πτυχίο στον κλάδο Επικοινωνίας και Σπουδών Διαδικτύου. Η ζωή μου ξεκίνησε δύσκολα αλλά μέχρι σήμερα προσπαθώ να βρίσκω μέσα μου τους λόγους που θα με κάνουν να χαμογελώ. Αν και η αρχή της ζωής μου άρχισε σαν μια τραγωδία σιγά σιγά εξελίχθηκε σε ένα αισιόδοξο αγώνα. 

Όπως λέει και ένα πολύ αγαπημένο μου ρητό του Kahlil Gibran που αποτελεί και παρηγοριά για εμένα στις δύσκολες στιγμές, «Μέσα από το μαρτύριο του πόνου έχουν βγει οι πιο δυνατές ψυχές. Οι πιο σπουδαίοι χαρακτήρες είναι σημαδεμένοι με βαθιές ουλές». Έτσι, ενώ καθημερινά αντιμετωπίζω δυσκολίες ως ένα άτομο με αναπηρία (ΑμεΑ) εγώ αποφάσισα να χρησιμοποιήσω αυτές τις δυσκολίες και να γράψω το πρώτο μου συγγραφικό έργο με τίτλο «‘Ενας Αλλιώτικος Οδυσσέας». Ένα βιβλίο που ως στόχο του είχε να δώσει την ευκαιρία σε ανθρώπους που δεν αντιμετωπίζουν κάποια αναπηρία να κατανοήσουν τον κόσμο ενός ΑμεΑ. Επίσης στόχος μου, με το να γράψω αυτό το βιβλίο ήταν να προσφέρω με τον δικό μου τρόπο σε άλλα άτομα αυτή την ελπίδα που χρειάζονται για να αγαλλιάσουν τον πόνο μέσα τους και να μπορέσουν και αυτά να κυνηγήσουν τα δικά τους όνειρα. Ακόμη και σήμερα μου αρέσει ιδιαίτερα η συγγραφή των βιβλίων αφού είναι ο τρόπος που βρήκα για να νικάω τον πόνο μέσα μου και να χρησιμοποιώ τα προβλήματά μου ως την έμπνευση μου για κάτι το δημιουργικό. Επίσης στον αγώνα μου στην ζωή αν και λίγα είναι τα άτομα που είναι πραγματικά δίπλα μου και αυτά είναι αρκετά. Άτομα στα οποία οφείλω που είμαι εδώ σήμερα είναι πρωτίστως οι γονείς μου, έπειτα οι κοντινοί μου φίλοι, οι φυσικοθεραπευτές και οι συνοδοί μου, αλλά και το ίδιο το πανεπιστήμιο μου, που κατανοεί τον αγώνα μου και με στηρίζει σε κάθε μου στόχο. Ιδιαίτερα όταν το πανεπιστήμιο μου έδωσε το πρώτο βραβείο Ήθους και Κοινωνικής Προσφοράς ήταν μια από τις πιο συγκινητικές στιγμές της ζωής μου.

Από μικρός αλλά μέχρι και σήμερα όταν ακούω Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) τρία πράγματα μου έρχονται στο μυαλό: Καινοτομία, Έρευνα αλλά κυρίως Υποστήριξη. Το ΙΝΓΚ αποτελεί κατά την γνώμη μου ένα πρότυπο για τα ιατρικά δεδομένα της Κύπρου.  Από την μέρα που διαγνώστηκα με μυϊκή δυστροφία Duchene στην ηλικία των 4 ετών μέχρι σήμερα που είμαι 23 ετών, το ΙΝΓΚ ήταν πάντα στο πλάι μου στα πιο σημαντικά βήματα της ζωής μου. Στο ΙΝΓΚ υπάρχει μια ομάδα ειδικών ιατρών και άλλων ειδικοτήτων,  που συνεργάζονται αρμονικά μεταξύ τους.  Έτσι ένας ασθενής παρακολουθείται από μια ομάδα ιατρών στον ίδιο χώρο, οπότε ο καθένας μας μπορεί να εξυπηρετηθεί χωρίς να χρειάζεται να ανατρέχει σε άλλα ιατρικά κέντρα και να ταλαιπωρείται με γραφειοκρατίες και καθυστερήσεις.

Ας αρχίσω όμως από την αρχή. Όταν ήμουν ακόμη παιδί θυμάμαι πως οι γιατροί του Ινστιτούτου στάθηκαν διπλά στους γονείς μου κατά την πιο δύσκολη περίοδο της ζωής τους. Οι γιατροί απέδειξαν πως πέρα από τις ιατρικές τους ικανότητες είναι και άνθρωποι γεμάτοι με ενσυναίσθηση και ανθρωπιά. Έτοιμοι να στηρίξουν  τον κάθε άνθρωπο που υποφέρει. Να τον καλωσορίσουν με ένα ζεστό χαμόγελο. Θυμάμαι πως όταν η μητέρα μου είχε πει στους γιατρούς να είναι προσεκτικοί ώστε να μην αποκαλύψουν την πάθηση μου σε εμένα αφού εγώ ήμουν ακόμη μικρό παιδί και αυτοί αγκάλιασαν τον πόνο της και ακολούθησαν τις οδηγίες της. Έτσι ήταν προσεκτικοί να μην μάθω κάτι, μέχρι που έφτασε η κατάλληλη στιγμή να ενημερωθώ για την πάθησή μου.

Δίπλα μας καθώς μεγάλωνα στάθηκαν και οι φυσικοθεραπευτές του Ινστιτούτου οι οποίοι ενημέρωσαν και εκπαίδευσαν εμένα και την οικογένειά μου για διάφορες ασκήσεις που θα μπορούσαν να γίνουν στο σπίτι, ώστε να κρατηθεί όσο μπορούσαμε πιο σταθερή η μυϊκή μου κατάσταση. Με στήριξαν θυμάμαι και όταν θα έπρεπε να αγοράσω το πρώτο μου τροχοκάθισμα. Αυτό που αποτελεί τα πόδια μου σήμερα, την ικανότητα μου να συνεχίσω να ζώ την ζωή μου. Μας είχαν ενημερώσει για διάφορα θέματα που είχαν σχέση με το τροχοκάθισμα που εγώ και η οικογένειά μου δεν γνωρίζαμε.

Επίσης ένα μεγάλο ευχαριστώ πρέπει να αποδοθεί και στο Σύνδεσμο Μυοπαθών Κύπρου. Ο Σύνδεσμος συνεργάζεται στενά με το ΙΓΝΚ, όπου και στεγάζεται. Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου σε συνεργασία με το ΙΝΓΚ, διοργανώνει κάθε χρόνο το Κυπριακό TELETHON, που αποτελεί ένα ετήσιο φιλανθρωπικό θεσμό. Σκοπός του Κυπριακού TELETHON είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Νευρομυϊκές και Γενετικές παθήσεις και την υποστήριξη των ερευνητικών προγραμμάτων του Ινστιτούτου για την καταπολέμηση αυτών των παθήσεων.

Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών αναγνωρίζει τις δυσκολίες όλων εμάς των ατόμων με μυοπάθειες και προσπαθεί καθημερινά να βρει τρόπους για να διευκολύνει την καθημερινότητά μας, αλλά και να διοργανώνει και εκδρομές που φέρνουν όλα τα μέλη του συνδέσμου και τις οικογένειες των ατόμων με αναπηρία πιο κοντά.  Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών χρησιμοποιεί τις υπηρεσίες του Ινστιτούτου για να προσφέρει στις οικογένειες των ασθενών την καλύτερη δυνατή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη τοπικά στην Κύπρο.

Είμαι ευγνώμων επίσης και σε όλους τους νοσηλευτές του Ινστιτούτου που καθημερινά αγωνίζονται 24 ώρες το 24ώρο για να βοηθήσουν τους ασθενείς τους που τους χρειάζονται. Τον τελευταίο καιρό που έχω αρχίσει μια θεραπεία για την πάθησή μου αν και πρέπει να πηγαινοέρχομαι Λεμεσό ξέρετε κάτι, το αξίζει. Γιατί; Γιατί κάθε φορά που πηγαίνω πάνω στον θάλαμο ασθενών, όλο το προσωπικό με καλοδέχεται με ανοιχτές τις αγκάλες και με το χαμόγελο στα χείλη, κάνουμε τα αστεία μας, με βοηθούν ότι χρειαστώ μα πάνω από όλα με γεμίζουν με ελπίδα και θάρρος αφού ξέρω πως ακόμα στον κόσμο μας υπάρχουν άτομα που νοιάζονται πραγματικά για το καλό τον γύρω τους. 

Τέλος θέλω να ευχαριστήσω και ολόκληρο το προσωπικό του ΙΝΓΚ σε όλες τις υπηρεσίες, που εργάζονται μεθοδικά και με γνώμονα την εξυπηρέτηση των ασθενών.  

Θα ήθελα να σας αφήσω και με ένα ωραίο γνωμικό που μου αρέσει ιδιαίτερα:
‘Οποίος έχει υγειά,
Μπορεί να έχει δύναμη και ελπίδα.
Και όποιος έχει αυτά,
Έχει τα πάντα.’

Γιώργος Παναγιώτου