Clinical Sciences

- "Δεν μπορώ να μιλήσω, χάνω τις λέξεις και ξεχνάω εύκολα".
- "Μην φοβάσαι μαμά σε όλους συμβαίνει αυτό. Δεν είναι τίποτα” " της λέγαμε.

 Αυτό ξεκίνησε να συμβαίνει γύρω στο 2008. Ήταν τότε 54 χρονών. Τρία χρόνια μετά, το 2011 ένιωσε την γλώσσα της να μουδιάζει. Η ίδια θέλησε να πάει στο νοσοκομείο. 

Κλείσαμε ραντεβού σε νευρολόγο και πήγαμε μαζί της. Μετά από ένα εγκεφαλογράφημα και κάποιες εξετάσεις, ο γιατρός  μας ενημέρωσε ότι δεν φαίνεται να πέρασε κάποιο εγκεφαλικό επεισόδιο, όπως η ίδια νόμιζε, αλλά να δείχνει συμπτώματα αφασίας. Η διάγνωση ήταν Πρωτοπαθής Προϊούσα Αφασία. Μας εξήγησε ότι είναι ένα νευρολογικό σύνδρομο που μειώνει αργά και προοδευτικά την ομιλία, τον γραπτό λόγο και την κίνηση. Είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια, όπως η νόσος του Αλτσχάιμερ. Στη συνέχεια μας παρέπεμψε σε νευρολόγο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής. 

Φεύγοντας από το νοσοκομείο δεν νιώσαμε φόβο ή άγχος. Λόγο άγνοιας δεν είχαμε καταλάβει την σοβαρότητα του προβλήματος και το τι θα επακολουθούσε. Θεωρήσαμε ότι θα ήταν κάτι που θα το αντιμετωπίζαμε εύκολα. Θα έπαιρνε τη φαρμακευτική της αγωγή και απλά θα συνεχίζαμε με τη ζωή μας όπως κάναμε μέχρι εκείνη την στιγμή. Το μόνο που μπορούσαμε να κάνουμε  ήταν να είμαστε δίπλα στη μητέρα μας και να την στηρίξουμε.

Κάπως έτσι ξεκινά η δικιά μας ιστορία. Μια ιστορία γεμάτη άγχος, έγνοιες, στεναχώρια, θλίψη, αλλά και αγάπη. Πολλή αγάπη.

Στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής άρχισε να εξετάζεται από τους εκεί νευρολόγους, και να παρακολουθούν την εξέλιξη της ασθένειας της. Παράλληλα ξεκίνησε λογοθεραπεία αλλά όπως αποδείχθηκε δεν την βοήθησε καθόλου.

Με τον καιρό το πρόβλημα στην ομιλία της άρχισε να φαίνεται πιο έντονα, καθώς 
και η δυσκολία στο να χειριστεί κάποια πράγματα όπως δουλειές του σπιτιού. Προβλήματα άρχισαν να παρουσιάζονται  και στην εργασία της. 
Ευτυχώς το κατάλαβε και η ίδια όπως επίσης αποφάσισε  ότι έπρεπε να σταματήσει να οδηγά πλέον. 
Αυτό θαυμάζω στη μάμα μου. Ότι ποτέ δεν μας άφησε να νιώσουμε άσχημα ή να πάρουμε δύσκολες αποφάσεις που αφορούσαν αυτήν. Ήταν δυνατός άνθρωπος ακόμα και όταν ήξερε ότι ήταν άρρωστη.

Στα 61 βγαίνει με σύνταξη αναπηρίας. Με τον καιρό αρχίζει να δυσκολεύεται ακόμη περισσότερο με τις δουλειές του σπιτιού όπως να μαγειρεύει να πλένει και να σιδερώνει. Η κατάσταση στο σπίτι είναι πάρα πολύ δύσκολη για όλη την οικογένεια καθώς ανατρέπονται τα πάντα και αλλάζει το καθημερινό πρόγραμμα για όλους. Τα επόμενα 2 χρόνια ήταν και τα πιο δύσκολα γιατί πλέον η μητέρα μας εξαρτιόταν πλήρως από εμάς. Δεν μπορούσε να φάει μόνη της, να καθαριστεί και να ντυθεί. Άρχισαν τα κινητικά προβλήματα και παράλληλα με όλα αυτά εμφανίστηκαν και οι επιληπτικές κρίσεις. Έχανε την ισορροπία της και χτυπούσε. Μια μέρα έπεσε κάτω και από το κτύπημα κατάπιε την γλώσσα της. Παρολίγο να την χάναμε. Ήταν μια τραυματική εμπειρία για μας. Η ψυχολογία της πλέον ήταν πολύ άσχημη. Έκλαιγε, γελούσε, θύμωνε, κι' όλα αυτά χωρίς να μπορεί να μιλήσει. Φαινόταν στο πρόσωπο της ότι ήθελε να μας μιλήσει να μας πει πράγματα αλλά δεν μπορούσε. Έβγαζε μόνο ήχους. Δεν ξέραμε τι ένιωθε πραγματικά. Δεν μπορούσαμε να την καταλάβουμε. Μόνο να υπολογίζουμε.

Ήταν μια περίοδος τρομερού άγχους. Δεν ξέραμε τι να κάνουμε. Η κάθε μέρα που περνούσε ήταν και ένας αγώνας.  Είχε επιδεινωθεί τόσο πολύ η υγεία της που χρειαζόταν συνεχή επιτήρηση. Αποφασίσαμε λοιπόν να φέρουμε κοπέλα να την φροντίζει και να είναι συνεχώς μαζί της. 

Στην πορεία ήρθε να προστεθεί και το πρόβλημα με το φαγητό.  Παρουσίασε  πρόβλημα με την κατάποση. Δεν μπορούσε να καταπιεί και πνιγόταν με το παραμικρό. Ήταν κάτι που μας είχαν πει οι γιατροί ότι θα συμβεί, και ότι θα πρέπει να κάνουμε επέμβαση ώστε να τρέφεται με σωληνάκι.

Σήμερα είναι πιο ήρεμη αλλά δυστυχώς χαμένη στον κόσμο της. Κάποτε έχει διαύγεια και την βλέπουμε να εστιάζει σε πράγματα και πρόσωπα και είναι τότε που νιώθουμε λίγη χαρά και ικανοποίηση ότι μπορεί τελικά να καταλαβαίνει κάτι. Πράγματα που τα θεωρούσαμε δεδομένα όπως ένα χαμόγελο, ένα βλέμμα, τώρα περιμένουμε πώς και πώς να μας τα δώσει για να καταλάβουμε ότι επικοινωνεί με το περιβάλλον.

Κάθε απόγευμα μετά τη δουλειά, σαν καθημερινό ραντεβουδάκι, συγκεντρώνεται όλη η οικογένεια για να της πούμε τα νέα μας, να την ρωτήσουμε πως ήταν η δική της μέρα, να κάνουμε αστεία, να την χαϊδέψουμε και να την φιλήσουμε. Της δείχνουμε συνέχεια πόσο πολύ την αγαπάμε και ότι θα είμαστε πάντα δίπλα της. Γιατί στο τέλος της ημέρας μόνο αυτό μπορούμε να της προσφέρουμε. Αγάπη.

Πολύ συχνά θυμόμαστε στιγμές μαζί της, όταν ήταν καλά και ήμασταν μικροί. Το πόσο δυναμική γυναίκα ήταν και πόσο πολύ αγαπούσε την οικογένειά της. Πόσο μας στήριζε και μας αγαπούσε.  Μας λείπει αφάνταστα. Το κενό που νιώθουμε στην καρδιά μας είναι σαν ανοιχτή πληγή που δεν κλείνει ποτέ. 

Ακόμα και σε αυτή την κατάσταση, όταν είμαστε κοντά της νιώθουμε ασφάλεια,  και παίρνουμε δύναμη από αυτήν για να μπορούμε να συνεχίσουμε τη ζωή μας.

Σταύρος Αναστασίου