Neurobiology Department

ΕΡΕΥΝΑ, Σχέδιο δράσης κατά της επιληψίας

Την τελευταία εβδομάδα του Μαΐου ήταν προγραμματισμένη η 75η Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας των μελών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), όπου αναμενόταν να εγκριθεί το σχέδιο δράσης για την Επιληψία και τις άλλες νευρολογικές παθήσεις 2022-2031. 

Οι διεθνείς αυτές δράσεις σκοπό έχουν να βελτιώσουν την πρόσβαση σε φροντίδα και θεραπεία των ατόμων που ζουν με νευρολογικές διαταραχές, να προωθήσουν την πρόληψη, την υγεία καθώς και τη σωστή ανάπτυξη του εγκεφάλου σε όλα τα στάδια της ζωής.

Στο σχέδιο αυτό αναγνωρίζεται ότι οι νευρολογικές παθήσεις αποτελούν την πρώτη αιτία αναπηρίας και τη δεύτερη αιτία θανάτου παγκοσμίως. Όταν ο ΠΟΥ υπολογίζει τα αναπροσαρμοσμένα λόγω αναπηρίας έτη ζωής (disability adjusted life years, DALY) στις νευρολογικές παθήσεις, οι πέντε πρώτες αιτίες είναι τα εγκεφαλικά (42,2%), η ημικρανία (16,3%), η άνοια (10,4%), η μηνιγγίτιδα (7,9%) και η επιληψία (4,9%). Το δε κόστος των νευρολογικών διαταραχών είναι τεράστιο για τις κυβερνήσεις, τις κοινότητες, τις οικογένειες και τα άτομα. Το 2010 το κόστος των εγκεφαλικών διαταραχών στην Ευρώπη υπολογίστηκε σε 798 δισεκατομμύρια ευρώ, ενώ το 2019 το κόστος για την άνοια παγκοσμίως υπολογίζεται σε 1,3 τρισεκατομμύρια δολάρια, περίπου το 1,5% του παγκόσμιου ΑΕΠ (Ακαθάριστο Εγχώριο Προϊόν). 

Πολλές από τις νευρολογικές διαταραχές μπορούν να προληφθούν, συμπεριλαμβανομένων του 25% των περιπτώσεων επιληψίας. Πολλοί παράγοντες, όπως η εκπαίδευση, οι κοινωνικές επαφές και στήριξη, η σωστή διατροφή, ο ύπνος και η άσκηση, επηρεάζουν την ανάπτυξη του εγκεφάλου στα πρώιμα στάδια της ζωής καθώς και την υγιή του κατάσταση σε όλη τη ζωή μας. 
Οι παγκόσμιες ανισότητες στην υγεία στον τομέα των νευρολογικών παθήσεων είναι εντυπωσιακές, με το 75% των ατόμων με επιληψία στις χώρες με χαμηλό εισόδημα να μην έχουν πρόσβαση σε θεραπεία. Παράλληλα, η αναπηρία που σχετίζεται με νευρολογικές παθήσεις επηρεάζει περισσότερο τις γυναίκες, τους ηλικιωμένους, τα άτομα με χαμηλό εισόδημα, τους πληθυσμούς σε απομακρυσμένες περιοχές, τους πρόσφυγες, και πολλές ευάλωτες ομάδες ατόμων.

Οι στρατηγικές του ΠΟΥ για το διάστημα 2022-2031 περιλαμβάνουν: α) την καθιέρωση στρατηγικού πλάνου για τις νευρολογικές παθήσεις από τα κράτη μέλη, β) την παροχή αποτελεσματικών και έγκαιρων υπηρεσιών διάγνωσης, θεραπείας και φροντίδας, γ) την εφαρμογή στρατηγικών πρόληψης νευρολογικών παθήσεων και προώθησης της υγείας, δ) την έρευνα και καινοτομία, καθώς και τη χρήση πληροφοριακών συστημάτων στη νευρολογία, και ε) την ενδυνάμωση της δημόσιας υγείας στην επιληψία.

Ο ΠΟΥ εστιάζει ειδικά στην επιληψία, μια πάθηση που επηρεάζει άτομα κάθε ηλικίας, φύλου, φυλής και οικονομικού επιπέδου. 

Ο κίνδυνος πρώιμου θανάτου σε άτομα με επιληψία είναι τρεις φορές περισσότερος από το γενικό πληθυσμό, ειδικά σε χώρες με χαμηλά και μεσαία εισοδήματα, καθώς σχετίζεται με έλλειψη πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και αδυναμία πρόληψης καταστάσεων που προδιαθέτουν σε επιληψία.

Σε πολλά μέρη του κόσμου, τα άτομα με επιληψία και οι οικογένειές τους υποφέρουν από διακρίσεις και στιγματοποίηση, λόγω άγνοιας, παρεξηγήσεων και αρνητικής στάσης έναντι στη νόσο αυτή. Παράλληλα, αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην εκπαίδευση, την εργασία, το γάμο και την οικογένεια τους.

Συχνά η επιληψία συνυπάρχει με άλλες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένων άλλων νευρολογικών παθήσεων, κάνοντας απαραίτητη μια προσέγγιση που αντιμετωπίζει συνολικά τις συνυπάρχουσες καταστάσεις.

Οι διεθνείς στόχοι του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας έως το 2031 είναι οι χώρες να αυξήσουν κατά 50% τις υπηρεσίες υγείας για την επιληψία σε σχέση με το 2021, και το 80% των χωρών να έχει αναπτύξει ή αναθεωρήσει τη νομοθεσία με στόχο την προώθηση και προστασία των ανθρώπινων δικαιωμάτων των ατόμων με επιληψία. 

Ο διεθνής οργανισμός κατά της επιληψίας (ILAE), προώθησε το σύνθημα ‘Επιληψία 90-80-70’ , μια πρόταση που έγινε δεκτή από τον ΠΟΥ στο δεκαετή του σχεδιασμό. Οι στόχοι συνοψίζονται στα εξής:

Το 90% των ατόμων με επιληψία να γνωρίζει ότι η διάγνωσή τους είναι μια αντιμετωπίσιμη εγκεφαλική διαταραχή.
    - Αυξημένη ευαισθητοποίηση του κοινού και των επαγγελματιών υγείας για την επιληψία
- Βελτιωμένες διαγνωστικές διαδικασίες μέσω εκπαίδευσης και δικτύων ειδικών
- Αντικατάσταση επιβλαβών αντιλήψεων με την κατανόηση ότι η επιληψία είναι μια αντιμετωπίσιμη εγκεφαλική διαταραχή.
Το 80% των ατόμων με επιληψία να έχουν πρόσβαση σε κατάλληλα, προσιτά, ασφαλή φάρμακα
    - Ενισχυμένες και βιώσιμες αλυσίδες προμηθειών βασικών αντι-κρισικών (αντιεπιληπτικών) φαρμάκων
- Κατάλληλη χρηματοδότηση και τιμολόγηση ώστε τα φάρμακα να είναι προσιτά
- Αναπροσαρμογή κατηγοριών ελεγχόμενων φαρμάκων ώστε να επιτρέπεται η παραγωγή, εισαγωγή και διάθεση ορισμένων αντι-κρισικών φαρμάκων
Το 70% των ατόμων με επιληψία να επιτυγχάνουν επαρκή έλεγχο των κρίσεων
    - Επένδυση σε πρωτοβάθμιες δομές φροντίδας και υποστήριξης
- Ενημέρωση, συμμετοχή και ενδυνάμωση ατόμων με επιληψία
- Συνεχιζόμενη έρευνα για βελτίωση των θεραπευτικών επιλογών

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας συνοψίζει τις προτάσεις του στα κράτη-μέλη με πολιτικές που αφορούν στη βελτίωση της πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας  (εδώ περιλαμβάνεται και η αντιμετώπιση των ελλείψεων σε φάρμακα που παρατηρείται συχνά σε πολλές χώρες, συμπεριλαμβανομένης και της Κύπρου), και την υποστήριξη των δικαιωμάτων των ατόμων με επιληψία, καθώς και την ενδυνάμωση και εκπροσώπηση των οργανώσεών τους στα κέντρα λήψης αποφάσεων. 

Τέλος, ο ΠΟΥ θεωρεί ότι ένα σύστημα που προσφέρει υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στη φροντίδα της επιληψίας αναβαθμίζει τη φροντίδα και άλλων νευρολογικών παθήσεων. Οι διαγνωστικές και θεραπευτικές τεχνολογίες καθώς και οι ερευνητικές, φαρμακολογικές και ψυχοκοινωνικές προσεγγίσεις είναι παρόμοιες στην επιληψία με αυτές πολλών άλλων νευρολογικών παθήσεων. Έτσι, σε κάποιες χώρες οι δομές για την επιληψία μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως σημείο εισόδου στο σύστημα υγείας για άλλες νευρολογικές παθήσεις, ενώ σε άλλες αυτόν τον ρόλο μπορούν να έχουν οι δομές για τα εγκεφαλικά επεισόδια, την άνοια και τις νευροεκφυλιστικές παθήσεις, τις ημικρανίες και άλλες κεφαλαλγίες, κλπ.

Οι κατευθύνσεις που δίνει ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αποτελούν μια ευκαιρία για την αναβάθμιση των υπηρεσιών υγείας για την επιληψία και τα νευρολογικά νοσήματα και στη χώρα μας. Ως Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής είμαστε σε θέση να προσφέρουμε ακόμα περισσότερα στη διάγνωση και θεραπεία της επιληψίας. Ωστόσο, το μεγάλο στοίχημα της δεκαετίας που έρχεται είναι η πρόληψη των νευρολογικών παθήσεων και η προώθηση της υγείας του εγκεφάλου. Είναι ένα στοίχημα που πρέπει να κερδίσουμε και μας αφορά όλους.


Ανδρέας Κουππάρης, MSc, PhD
Ανώτερος Νευρολόγος
Επικεφαλής Τμήματος Νευροβιολογίας
Κλινική Επιληψίας


 

Related Articles
winner