ΜΑΡΤΥΡΙΑ, Ζώντας με νόσο Πάρκινσον

Ζώντας στο πλάι ενός ατόμου με νόσο του Πάρκινσον

Ως άτομο ενημερωμένο και δραστήριο, «ποτέ δεν φαντάστηκα ότι η νόσος Πάρκινσον μπορεί να εξελιχθεί και να πάρει τέτοια μορφή, που να είναι νόσος για ολόκληρη την οικογένεια», αναφέρει μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου Ατόμων που πάσχουν από την νόσο Πάρκινσον. Ως σύνδεσμος αποφασίσαμε να δημοσιεύσουμε κάποιες εμπειρίες, για πληροφόρηση του κοινού, για ευαισθητοποίηση, έχοντας πάντα ως στόχο το καλώς νοούμενο συμφέρον των πασχόντων από την ασθένεια Πάρκινσον.  

Πολλές φορές, μας πέρασε από το μυαλό ότι κάποια στιγμή αξίζει να γραφτεί κάτι και πως εμείς, τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου των ατόμων που πάσχουν από την νόσο οφείλουμε περισσότερο από κάθε άλλον να το πράξουμε, όντας άτομα που ζούμε στο πλάι ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Όχι για να παραπονεθούμε ή να μεμψιμοιρήσουμε, αλλά για να δώσουμε πληροφορίες στους συγγενείς και φροντιστές των ατόμων με νόσο του Πάρκινσον. Ασφαλώς, δεν θα αναφερθούμε στην ιατρική. Αυτά τα αφήνουμε στους ειδικούς, στους νευρολόγους, τους οποίους θέλουμε να ευχαριστήσουμε ιδιαίτερα που φροντίζουν με τόση αγάπη, υπευθυνότητα και μεράκι τους ανθρώπους μας. Στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου έχουμε βρει ανταπόκριση και στήριξη. Μια άρτια εξειδικευμένη ομάδα είναι πάντα στο πλάι μας, ως συμπαραστάτες αλλά και συνοδοιπόροι αφού μαζί περνούμε όλα τα προβλήματα που μας απασχολούν. Και ναι όλοι, ιατροί, νοσηλευτές, φροντιστές, φυσιοθεραπευτές, κοινωνικός λειτουργός , φαρμακοποιοί, είναι πάντα εκεί, διαθέσιμοι και πρόθυμοι να μας μιλήσουν, να μας λύσουν τις όποιες απορίες μας, να μας ενθαρρύνουν, να μας εξηγήσουν τα δικαιώματά μας, να μας καθοδηγήσουν, ούτως ώστε όλοι μαζί συνεργαζόμενοι να έχουμε όσον το δυνατό καλύτερη ποιότητα ζωής, μέσα στα πλαίσια των δυνατοτήτων τους, αφού εξυπηρετούν ασθενείς από όλη την Κύπρο και με διάφορα είδη νευρολογικών ασθενειών. 

 «Δεν μπορώ να κρύψω τη δυσκολία της αποδοχής αρχικά από εμένα την ίδια, ως αποδέκτη και σε κατοπινό στάδιο στον χειρισμό των παιδιών μου και άλλων μελών της οικογένειας. Αρχικά, είχαμε διανύσει μια καλή περίοδο, διάγνωσης και αποτελεσματικών θεραπειών, αλλά σε γρήγορο χρονικό διάστημα φθάσαμε στα δύσκολα», αναφέρει άτομο από το στενό περιβάλλον ασθενούς, και συνεχίζει καταθέτοντας την πιο κάτω μαρτυρία: «Το να πείσεις ένα άνθρωπο σε μια φάση της ζωής του που επαγγελματικά εισπράττει μια αναγνώριση, που γνωρίζει την επιτυχία και όλοι τον περιγράφουν ως ένα επαγγελματία ιδιαίτερα υποσχόμενο στον τομέα του, ότι η ασθένεια του με τον τρόπο που εξελίσσεται του απαγορεύει να κάνει όνειρα, ότι η προδιαγραφόμενη του πορεία είναι η καθήλωση στο αναπηρικό αμαξίδιο και όχι μόνο», δεν φαντάζει μόνο, αλλά είναι πολύ δύσκολο.

Οι οικογένειες περνούμε πολλές και διάφορες φάσεις στην πορεία της ασθένειας όπως, την άρνηση των ανθρώπων μας  να αποδεχθούν τη νέα κατάσταση στη οποία έχουν περιέλθει. Κάποιοι υποχρεώνονται σε πρόωρη, υποχρεωτική, αφυπηρέτηση για λόγους υγείας, με όλες τις συνέπειες που μπορεί να επιφέρει το γεγονός αυτό όπως τάσεις απομόνωσης, ή και άρνησης για κάθε κοινωνική δραστηριότητα, ιδιαίτερα όταν έρθει η ώρα της στέρησης της άδειας οδήγησης αυτοκινήτου, αφού τα συχνά παγώματα είναι επικίνδυνα. Ακόμα και μέσα στο σπίτι κάποιος συνέχεια να τους ακολουθεί, αρχικά διακριτικά και αργότερα στηρίζοντας τους. Σιγά σιγά αρχίζει η καθήλωση αλλά και η άρνηση τους να συνεργαστούν και να βοηθήσουν τον εαυτό τους. Οι θεραπείες αλλάζουν η μια μετά την άλλη. Το αποτέλεσμα της φαρμακευτικής αγωγής για κάποιους ικανοποιητικό, για κάποιους όμως, το μη αναμενόμενο. Οι υποτροπές στη θεραπεία συχνές για κάποιους «άτυχους» για τους οποίους κάποιες θεραπείες δυστυχώς έχουν ημερομηνία λήξης, όσον αφορά στη αποτελεσματικότητα τους. 

Ακολουθούν άλλα συμπτώματα, όπως το αδυνάτισμα της φωνής, η δυσκολία στην κατάποση και σιγά σιγά η έρχεται η υπνηλία και η απάθεια. Στο πρόγραμμά μας, μπαίνουν λογοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές, διαιτολόγοι, ιατροσυμβούλια και κατά καιρούς φαρμακευτικές αγωγές με ψηλά κόστη. Τροχοδρομούνται τέτοιες αλλαγές εντός και εκτός σπιτιού, άλλες πολυδάπανες, άλλες απλές και με λίγα έξοδα, που σου αλλάζουν το σπίτι που έφτιαξες με τόσα όνειρα. Σ’ ένα σπίτι όπου επιβάλλονται οι αναπροσαρμογές για τις νέες ανάγκες που έχει να αντιμετωπίσει η οικογένεια: πιασίματα, στηρίγματα, σε διάφορα σημεία, – προσθήκες/ βοηθήματα στήριξης, καρέκλες με ειδικές προδιαγραφές, με ειδικούς μηχανισμούς,  βοηθήματα που κάποτε είναι χρήσιμα και αναγκαία και άλλοτε απλά τα αγοράζεις μήπως και…

Αλλά η επιστήμη έχουμε να λέμε ότι προχωρά. Στη ζωή μας μπαίνουν νέες λέξεις: δερματικά επιθέματα, γαστροσκόπιση, γαστροστομία, φάρμακα με συνεχή χορήγηση. Κάποια στιγμή με ανακούφιση ανακαλύπτεις ότι, να,   ίσως βρήκαμε ένα φως στην πορεία μας. Δύσκολη η φροντίδα αφενός, όμως υπάρχει ανάμεσα μας ο δικός μας άνθρωπος και πάλι. Ανταποκρίνεται, συμμετέχει στις δραστηριότητες μας, χαίρεται μαζί μας,  έχοντας όμως κάποια κινητικά προβλήματα. Όσες θεραπείες και να γίνουν, προφανώς μια εκφυλιστική νόσος δεν μπορεί να αποθεραπευθεί πλήρως. Αλλά όταν βλέπεις βελτίωση για να έχεις κάποιες στιγμές χαράς, μια μικρή κοινωνικοποίηση, είναι ένα γεγονός που εντάσσεται στις χαρές της ζωής.

Θεωρήσαμε αναγκαίο να αναφερθούμε και σε ένα θέμα που θεωρούμε ουσιαστικό και με πολλές προεκτάσεις για μας και την κοινωνία ευρύτερα. Το θέμα της καθημερινής και συνεχούς επιτήρησης που προβάλλει για κάποιους από την πρώτη στιγμή, για άλλους αργότερα, ως άμεση ανάγκη και δεν μπορεί να προσφερθεί από τα μέλη της οικογένειας, λόγω των επαγγελματικών τους αναγκών ή και προτεραιοτήτων. Η παρουσία φροντήστριας σε μόνιμη βάση, έρχεται η στιγμή που είναι απαραίτητη. Η συγκατοίκηση μαζί της ένα θέμα προσαρμογής, μια αναγκαιότητα για συμβίωση με όλα τα επακόλουθά της: Να σεβαστούμε τις συνήθειες, τα ήθη και τα έθιμα της χώρας της, τις θρησκευτικές της πεποιθήσεις και πολλά άλλα. Κατ’ ακρίβεια, πρόκειται για αύξηση των μελών της οικογένειας, διότι σιγά-σιγά αυτός ο άνθρωπος, αυτή η κοπέλα, έχει μια συνεχή παρουσία στην καθημερινότητά μας. 

Ίσως δεν είναι της ώρας, για κάποιους, ωστόσο η ιδιότητα μου ως μέλους του Διοικητικού Συμβουλίου του Συνδέσμου των ατόμων που πάσχουν από την Πάρκινσον, που έχω αναλάβει την σύνταξη αυτού του κειμένου, δεν το θεωρώ κατάχρηση αν καταλήγοντας, αναφέρω κάποιες προσωπικές μου απόψεις: η Πολιτεία μπορεί να κάνει πολύ περισσότερα για τους πάσχοντες συνανθρώπους μας. Στο Ινστιτούτο Γενετικής και Νευρολογίας, καταβάλλονται προσπάθειες βοήθειας και στήριξης, ωστόσο προκύπτουν δυσκολίες. Η δημιουργία κάποιων χώρων, εξειδικευμένων, γι’ αυτά τα άτομα, δεν είναι πολυτέλεια, αλλά ξεπροβάλλει ως αδήριτη  ανάγκη. Ένα Κέντρο με νευρολόγους με εξειδίκευση στη νόσο του Πάρκινσον, ψυχολόγους / ψυχοθεραπευτές, φυσιοθεραπευτές, εργασιοθεραπευτές σε συνεργασία με ψυχίατρο και γενικό γιατρό θεωρώ ότι είναι αναγκαιότητα και όχι πολυτέλεια. Η εκπαίδευση ατόμων, φροντιστών, που να ασχολούνται με αυτά τα άτομα, να γνωρίζουν τα βασικά και να είναι σε θέση να διδάξουν ένα άτομο πώς να φροντίζει τον ασθενή, είναι επίσης αναγκαιότητα η οποία πρέπει να είναι μέσα στις δραστηριότητες του Κέντρου αυτού, καθώς και η διδασκαλία και η στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. 

Τα άτομα με νόσο του Πάρκινσον είναι ανάμεσα μας και έχουν την ανάγκη του οικογενειακού τους περίγυρου αλλά πολύ περισσότερο την αρωγή του κράτους. Ας τα φροντίσουμε, τους αξίζει. Διότι όταν είναι καλά αυτοί μπορούν να δώσουν δύναμη οι ίδιοι στους γύρω τους και να βοηθήσουν στην φροντίδα τους.

ΚΥΠΡΙΑΚΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ ΠΑΡΚΙΝΣΟΝ
CYPRUS PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATION  

Συνεργασία Μελών του Διοικητικού Συμβουλίου 
Του Συνδέσμου ατόμων με νόσο του Πάρκινσον.

Κυπριακός Σύνδεσμος Ασθένειας Πάρκινσον 
Διεύθυνση: Τ.Κ. 27653, 2431 Λευκωσία
Τηλέφωνο: 22 496 398
Fax: 22 518 485
[email protected]