ΕΡΕΥΝΑ, Νόσος του κινητικού νευρώνα

Ο όρος νόσος του κινητικού νευρώνα περιγράφει μια ομάδα προοδευτικά εξελισσόμενων, νευροεκφυλιστικών στη φύση τους νευρολογικών διαταραχών, άγνωστης αιτιολογίας, που επηρεάζουν τους κινητικούς νευρώνες οι οποίοι διαβιβάζουν εντολές στους μύες. Παρά τις έντονες προσπάθειες σε ερευνητικό επίπεδο δεν έχει βρεθεί ακόμα αποτελεσματική θεραπεία και η κλινική αντιμετώπιση της νόσου παραμένει συμπωματική και υποστηρικτική.

Μελετώντας τη σχετική βιβλιογραφία, εντοπίστηκε έλλειψη οποιασδήποτε αναφοράς στις υπηρεσίες που παρέχονται σε άτομα με νόσο του κινητικού νευρώνα, στη φροντίδα των ασθενών αυτών, στις εμπειρίες και τις ανάγκες τους και γενικότερα στον τρόπο με τον οποίο γίνεται η διαχείριση της νόσου στην Κύπρο. Το κενό που εντοπίστηκε επίσης στη  καταγραφή και στατιστική ανάλυση των δεδομένων που αφορούν τους ασθενείς αυτούς, δυσκολεύει το σχηματισμό ολοκληρωμένης εικόνας όσον αφορά τα αριθμητικά στοιχεία της νόσου στη Κύπρο. 

Το άρθρο αυτό βασίζεται σε μελέτη που έγινε στα πλαίσια εκπόνησης μεταπτυχιακής διατριβής με θέμα τις παρεχόμενες υπηρεσίες σε άτομα με νόσο του κινητικού νευρώνα στην Κύπρο, η οποία πραγματοποιήθηκε στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ) τη χρονική περίοδο 2014 - 2015. 

Πιο συγκεκριμένα, οι στόχοι της εν λόγω μελέτης ήταν δύο. Πρώτος στόχος ήταν η καταγραφή των κοινωνικό-δημογραφικών και σχετικών με τη νόσο και θεραπευτική παρέμβαση στοιχείων που αφορούν τα άτομα με νόσο του κινητικού νευρώνα στην Κύπρο. Δεύτερος στόχος ήταν η μελέτη της εμπειρίας των ασθενών και των οικογενειών τους με τη νόσο αλλά και με τις παρεχόμενες υπηρεσίες και η κατανόηση των βασικότερων αναγκών και προβλημάτων που ίσως αντιμετώπιζαν. 

Η συγκεκριμένη ερευνητική προσπάθεια συνδύασε  ποσοτικές και ποιοτικές μεθόδους, με τη μορφή μεικτού ερευνητικού σχεδιασμού. Η έρευνα χωρίστηκε σε δυο ξεχωριστά μέρη. Η μέθοδος και οι διαδικασίες συλλογής δεδομένων που ακολουθήθηκαν ήταν ξεχωριστές για το κάθε ένα από τα δυο μέρη. Η συλλογή και η ανάλυση των ποσοτικών και των ποιοτικών δεδομένων έγινε σε μία παράλληλη αλλά ξεχωριστή φάση. Τα δύο μέρη της έρευνας ενώθηκαν στο κεφάλαιο της ερμηνείας και ανάλυσης των αποτελεσμάτων. Τον πληθυσμό της μελέτης αποτέλεσαν οι ασθενείς με νόσο του κινητικού νευρώνα που παρακολουθούνται στο ΙΝΓΚ και τις δημόσιες υπηρεσίες υγείας (βάσει συγκεκριμένων δεδομένων υπολογίστηκε ότι αποτελούσε περίπου το 95% του συνολικού αριθμού ασθενών στις ελεύθερες περιοχές της Κύπρου).

Το δείγμα πληθυσμού του ποσοτικού μέρους της έρευνας αποτέλεσαν οι εν ζωή ασθενείς με τη νόσο που είχαν ιατρικό φάκελο στο ΙΝΓΚ την περίοδο διεξαγωγής της έρευνας. Αυτό το μέρος της έρευνας αποσκοπούσε στη συλλογή αριθμητικών στοιχείων που αφορούσαν:

• τα κοινωνικοδημογραφικά  χαρακτηριστικά του δείγματος 
• τη λειτουργική τους κατάσταση 
• τις ανάγκες φροντίδας
• τις κοινωνικές παροχές  
• τη θεραπευτική παρέμβαση

 

Για την απάντηση των ερευνητικών ερωτημάτων χρησιμοποιήθηκε ειδικά διαμορφωμένο έντυπο για τη συστηματική εξόρυξη δεδομένων. Δημιουργήθηκε ειδική ηλεκτρονική βάση δεδομένων για την καταγραφή και διαχείριση τους. Για τη διεξαγωγή της έρευνας έγινε αναδρομική καταγραφή των δεδομένων που περιλαμβάνονται στους φακέλους των ασθενών.

Το ποιοτικό μέρος της έρευνας αποσκοπούσε στην κατανόηση σε βάθος των εμπειριών των ασθενών και των οικογενειών τους με τη νόσο και το ρόλο που έχουν οι παρεχόμενες υπηρεσίες στην ποιότητα ζωής τους. Χρησιμοποιήθηκε η μέθοδος της ημιδομημένης, πρόσωπο με πρόσωπο συνέντευξης. Το ερευνητικό δείγμα καθορίστηκε χρησιμοποιώντας τη μέθοδο σκόπιμης δειγματοληψίας. Έγινε κατά γράμμα μαγνητοφώνηση των συνεντεύξεων. Τα δεδομένα που συγκεντρώθηκαν αφού απομαγνητοφωνήθηκαν, κωδικοποιήθηκαν και στη συνέχεια ομαδοποιήθηκαν σε θεματικές ενότητες οι οποίες αποτέλεσαν τα ευρήματα του ποιοτικού μέρους της έρευνας.

Την περίοδο διεξαγωγής της έρευνας καταγράφηκαν 79 ασθενείς με τη νόσο, με το 39% να είχε ένα ή λιγότερο από ένα χρόνο διάγνωσης, με τον αντρικό πληθυσμό να είχε μικρή πλειοψηφία και το μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών ηλικιακά να βρίσκονταν μεταξύ 50 - 70 ετών 
(πίνακας 1). 

Πίνακας 1. Κατά ηλικία κατανομή του δείγματος  

Η πιο κοινή μορφή ήταν η Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS) με ποσοστό 70%. Το 97% των ασθενών συνέχιζε να διαμένει στο σπίτι του. Το 47% σιτιζόταν διαμέσου γαστροστομίας και ποσοστό 27% ζούσαν με επεμβατική αναπνευστική υποστήριξη με αναπνευστήρα μέσο τραχειοτομής. Το 90% είχε μερική ή ολική απώλεια χρήσης των άνω άκρων και το 61% έκανε συνεχή χρήση τροχοκαθίσματος (Διάγραμμα 1). 

Διάγραμμα 1. Κινητική και λειτουργική κατάσταση του δείγματος

Ποσοστό 65% χρειαζόταν εικοσιτετράωρη φροντίδα (Διάγραμμα 2). Το 100% των ασθενών παρακολουθούνταν από φυσιοθεραπευτή πέραν το νευρολόγου και μικρότερο ποσοστό από άλλες ειδικότητες επαγγελματιών υγείας.

Διάγραμμα 2. Ανάγκες φροντίδας του δείγματος

Τα ευρήματα των συνεντεύξεων στο ποιοτικό μέρος της έρευνας έδειξαν ότι η νόσος επέφερε ριζικές αλλαγές στη ζωή των ατόμων και των οικογενειών τους, δημιουργώντας πολλά προβλήματα και την ανάγκη για συνεχόμενη φροντίδα και προσαρμογή στα συνεχώς αυξανόμενα και μεταβαλλόμενα επίπεδα αναπηρίας που προκαλεί. Εντοπιστήκαν σύμφωνα με τους συμμετέχοντες κάποιες αδυναμίες στις παρεχόμενες υπηρεσίες, κυρίως όσον αφορούσε την καθυστέρηση λήψης κάποιων κοινωνικών παροχών και πρακτικής βοήθειας και διαφάνηκε η ανάγκη ορισμένων αλλαγών. Για τις υπηρεσίες που παρέχονται στο ΙΝΓΚ οι συμμετέχοντες εκφράστηκαν με πολύ θετικά σχόλια, κάποιοι από αυτούς ένιωθαν ιδιαίτερα ευγνώμων για κάθε ένα από τους επαγγελματίες υγείας που τους παρακολουθούσαν. 

Ο μεικτός ερευνητικός σχεδιασμός έδωσε τη δυνατότητα να συνδεθούν και να συγκριθούν δεδομένα που συλλεχτήκαν από τις δυο μεθόδους που χρησιμοποιηθήκαν στην έρευνα. Οι εμπειρίες που περιγράφουν οι συμμετέχοντες στο ποιοτικό μέρος της έρευνας αντανακλώνται στις υπηρεσίες που χρησιμοποιούν ή δεν χρησιμοποιούν και που έχουν συλλεχτεί στο ποσοτικό μέρος.

Οι επιπτώσεις της νόσου του κινητικού νευρώνα εκτείνονται πέρα από τις βιολογικές αλλαγές, σε κοινωνικό, συναισθηματικό και συμπεριφερικό επίπεδο, επηρεάζοντας όχι μόνο τους ασθενείς, αλλά και το περιβάλλον τους με την οικογένεια να έχει μεγάλη οικονομική και πρακτική επιβάρυνση. Οι μεγάλες αλλαγές και τα πολλά προβλήματα που επιφέρει στον ασθενή και την οικογένεια του η νόσος απαιτούν αυξημένη παρέμβαση και επίπεδα στήριξης, ψυχοκοινωνικής, οικονομικής αλλά και πρακτικής. 

Η μελέτη αυτή αποτέλεσε την πρώτη οργανωμένη προσπάθεια καταγραφής των κοινωνικό - δημογραφικών και σχετικών με τη νόσο και θεραπευτική παρέμβαση στοιχείων που αφορούν τα άτομα με νόσου του κινητικού νευρώνα στην Κύπρο. Αποτυπωθήκαν οι εμπειρίες των ασθενών και των οικογενειών τους, τόσο με τη νόσο όσο και με τις παρεχόμενες υπηρεσίες, ενώ παράλληλα καταγράφηκαν οι βασικότερες ανάγκες και προβλήματα που αντιμετώπιζαν. Συνείσφερε, παρ’ όλους τους πρακτικούς περιορισμούς που είχε, στον εμπλουτισμό της βιβλιογραφίας στις παρεχόμενες υπηρεσίες και στον τρόπο που προσφέρεται η φροντίδα στην Κύπρο με απώτερο σκοπό να συμβάλει στη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών στα άτομα αυτά και τις οικογένειες τους. 

Βιβλιογραφικές αναφορές: 
Αυλωνίτης Κυριάκος, Ζαννέττου Ειρήνη (2015). Οι παρεχόμενες υπηρεσίες σε ασθενείς με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα στην Κύπρο. Ανοικτό Πανεπιστήμιο Κύπρου, Σχολή Οικονομικών Επιστημών και Διοίκησης

Άρθρο:
Ειρήνη Ζαννέττου
Φυσιοθεραπεύτρια NDT Bobath, MHA 
Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου