ΗΜΕΡΙΔΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ, Μηνύματα ζωής από ειδικούς του ΙΝΓΚ

Με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, που φέτος τιμάται στις 29 Φεβρουαρίου, διοργανώθηκε ενημερωτική Ημερίδα από το Κέντρο Φοιτητικής Ανάπτυξης του ΤΕΠΑΚ, σε συνεργασία με  την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου. Στην ημερίδα συμμετείχαν δυο εκπρόσωποι του ΙΝΓΚ, η Κοινωνική Λειτουργός  Μαρίνα Παύλου και ο Ανώτερος Φυσιοθεραπευτής  Δημήτρης Σωκράτους, οι οποίοι μίλησαν για τις σπάνιες παθήσεις παραθέτοντας μια διαφορετική προσέγγιση για τους ασθενείς. Συγκεκριμένα, αναφέρθηκαν στις αόρατες αναπηρίες των σπάνιων παθήσεων τις οποίες  είναι σημαντικό  να γνωρίζουμε όλοι αλλά και την ένταξη της φυσικής δραστηριότητας στη ζωή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. 

 
«Αόρατες αναπηρίες»

Κατά τη διάρκεια της ομιλίας της η κ. Παύλου,  επικεντρώθηκε σε ένα σημαντικό κεφάλαιο των σπάνιων παθήσεων, τις αόρατες αναπηρίες και τις κοινωνικές προεκτάσεις τους.

«Οι αόρατες αναπηρίες έχουν αντίκτυπο στα ίδια τα άτομα και το οικογενειακό τους περιβάλλον, στην κοινωνική τους ζωή, στην εκπαίδευση και την εργασία τους» τόνισε η κ. Παύλου, η οποία υπό την ιδιότητά της ως Κοινωνική Λειτουργός, διατηρεί συνεργασία με συνδέσμους και οργανώσεις λειτουργώντας ως συνήγορος υπέρ των ασθενών για τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους στις αρμόδιες υπηρεσίες. 

Όπως ανέφερε η κ. Παύλου, «για να κατανοήσουμε το θέμα χρειάζεται να αναλύσουμε τον ορισμό της αόρατης αναπηρίας. Αόρατη αναπηρία ορίζεται ως η φυσική, νοητική, νευρολογική κατάσταση που δεν είναι εμφανής και δεν γίνεται αντιληπτή από άλλους παρά μόνο από άτομα που την παρουσιάζουν και περιορίζει τις κινήσεις, τις αισθήσεις, τις δραστηριότητες και την καθημερινότητά τους. Σημειώνεται δε ότι, το 80% των ατόμων με αναπηρίες παρουσιάζουν αόρατες αναπηρίες. Τα άτομα που παρουσιάζουν αόρατες αναπηρίες λόγω του ότι η αναπηρία τους δεν είναι εμφανής πέραν του ότι αμφισβητούνται από το περιβάλλον τους, κάποιες φορές αμφισβητούν και οι ίδιοι την αναπηρία τους και ως εκ τούτου αποτείνονται σε διαφορετικές ειδικότητες για να την επιβεβαιώσουν. Επίσης, παρουσιάζουν δυσκολία να μοιραστούν το πρόβλημά τους με μέλη της οικογένειάς τους, στον χώρο εργασίας και εκπαίδευσης. Ανησυχούν ότι θα αμφισβητηθούν, θα απορριφθούν, θα απομονωθούν και διστάζουν ακόμη να ζητήσουν βοήθεια από ειδικούς όπως ψυχολόγους, ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό». 

Ιδιαίτερη αναφορά έκανε και στο οικογενειακό περιβάλλον, λέγοντας ότι «τα μέλη της οικογένειας εκδηλώνουν ιδιαίτερη ανησυχία για τους ασθενείς τους και αναλαμβάνουν ρόλο προστάτη ή φροντιστή και επέρχεται ψυχολογική και σωματική κόπωση ακόμη και στους ίδιους τους φροντιστές. Επίσης, παρατηρούνται οικονομικά προβλήματα καθώς μειώνονται τα εισοδήματα λόγω δυσκολίας του ατόμου με την αναπηρία να διατηρήσει την εργασία του αλλά και λόγω του ότι κάποιες φορές και άλλα άτομα της οικογένειας αναγκάζονται να εγκαταλείψουν την εργασία τους ή να μειώσουν τον κύκλο εργασιών τους για να μπορούν να φροντίζουν τους ασθενείς τους. Οι αόρατες αναπηρίες επηρεάζουν επίσης τις συντροφικές σχέσεις, όπου άλλοτε υπάρχει σύσφιξη σχέσεων και άλλοτε απομάκρυνση».  

Όπως εξήγησε η Κοινωνική Λειτουργός του ΙΝΓΚ «οι αόρατες αναπηρίες επηρεάζουν και την κοινωνική ζωή των ατόμων σε μεγάλο βαθμό. Οι φίλοι των ατόμων που αντιμετωπίζουν αόρατες αναπηρίες αντιδρούν με ποικίλους τρόπους, ανάλογα με την προσωπικότητά τους, την ενσυναίσθηση, τις κοινωνικές προκαταλήψεις και τα στερεότυπα. Η καθημερινότητα είναι ήδη δύσκολη με την εύκολη κόπωση, τα συμπτώματα της αναπηρίας και ως εκ τούτου τα άτομα αποφεύγουν την επιπλέον κόπωση σε χώρους ψυχαγωγίας και κοινωνικοποίησης με θόρυβο, συνωστισμό και ορθοστασία. Επιπλέον, η ψυχολογική τους κατάσταση και η κατάθλιψη που συχνά αποτελεί συνεπακόλουθο της αναπηρίας, δεν τους επιτρέπει να συμμετέχουν φυσιολογικά στην κοινωνική ζωή».  

Επιπλέον, τα άτομα με αόρατες αναπηρίες παρουσιάζουν δυσκολίες και στην εκπαίδευση. «Το περιβάλλον του σχολείου δεν είναι πάντοτε βοηθητικό καθώς συνήθως δεν υπάρχουν τεχνικά μέσα και εκπαιδευτικές διαδικασίες φιλικές προς τα  άτομα με αόρατες αναπηρίες». 

Ένα άλλο κεφάλαιο με το οποίο καταπιάστηκε στην  ομιλία της η  κ. Παύλου είναι το εργασιακό περιβάλλον. Αναφέρθηκε στην επίδραση των αόρατων αναπηριών στο χώρο εργασίας των ατόμων όπου αντιμετωπίζουν διάκριση, λόγω άγνοιας, προκατάληψης και δυσπιστίας εκ μέρους των εργοδοτών.  «Οι εργοδότες δεν είναι πάντα  πρόθυμοι να παρέχουν διευκολύνσεις ή εύλογες προσαρμογές στα άτομα με αόρατες αναπηρίες. Τα άτομα του εργασιακού περιβάλλοντος, τόσο οι εργοδότες όσο και οι υπάλληλοι, σε αρκετές περιπτώσεις δεν εμπιστεύονται τα άτομα με αόρατες αναπηρίες ότι αντιμετωπίζουν πρόβλημα υγείας και σε ορισμένες περιπτώσεις ενδεχομένως να πιστεύουν ότι ψεύδονται για να αποφύγουν όγκο εργασίας ή ευθύνες. Οι συνάδελφοι δε, είναι πιθανόν να αμφισβητούν τα άτομα με αόρατες αναπηρίες πιστεύοντας ότι  χρησιμοποιούν την πάθηση τους για να έχουν ευνοϊκή μεταχείριση από τους εργοδότες».

«Ένα άλλο σημαντικό εμπόδιο  που παρουσιάζεται  στην εργασία είναι η απουσία ευέλικτων μορφών απασχόλησης και τηλεργασίας και το γεγονός αυτό δυσκολεύει τους ασθενείς που χρειάζεται να απουσιάζουν συχνά από την εργασία τους για την θεραπεία τους». 

Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού για τις σπάνιες παθήσεις και τις αόρατες αναπηρίες είναι μέγιστης σημασίας καθώς η γνώση είναι ο μόνος τρόπος για να αντιμετωπιστεί η προκατάληψη, το στίγμα και η διάκριση και σταδιακά να επέλθει η αποδοχή της διαφορετικότητας και η ισότιμη συμπερίληψη των ατόμων με αόρατες αναπηρίες στην κοινωνία. Κατά την ομιλία της, η Μ. Παύλου, ανέφερε ότι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση μπορεί να γίνει με διάφορους τρόπους. Κυρίως μέσα από τους ίδιους τους συνδέσμους και τις οργανώσεις ασθενών και ατόμων με αναπηρίες οι οποίοι ενημερώνουν συνεχώς το κοινό. Ακόμη, μέσα από ημερίδες που διοργανώνονται από συνδέσμους και οργανώσεις και οι οποίες απευθύνονται στο ευρύ κοινό, στην τοπική κοινότητα, ακόμη και μέσα από τα πανεπιστήμια τα οποία παρέχουν ιδιαίτερα βοηθητικές δράσεις καθώς παρέχεται η δυνατότητα έγκαιρης και έγκυρης πληροφόρησης. 

«Η ενημέρωση στις σχολικές κοινότητες είναι πρωταρχικής σημασίας καθώς τα σημερινά παιδιά είναι οι αυριανοί ενεργοί πολίτες και είναι εξαιρετικά σημαντικό από την παιδική ηλικία να  διαμορφώνονται θετικές στάσεις ζωής.  
Από την άλλη, στο χώρο εργασίας, η γνώση είναι ο μόνος τρόπος για να μπορέσουν οι εργοδότες να αποδέχονται ισότιμα τους εργαζόμενους. Ο εργοδότης όταν γνωρίζει ότι ο εργαζόμενός του μπορεί να εργαστεί και να παράγει σε ένα περιβάλλον με ευέλικτες προσαρμογές θα αλλάξει την λανθασμένη και στερεοτύπη αντίληψη ότι το άτομο με αναπηρία (ορατή ή αόρατη) δεν μπορεί να προσφέρει στο περιβάλλον εργασίας».

Η Μ. Παύλου, ολοκλήρωσε την ομιλία της επισημαίνοντας το αυτονόητο… «Η αποδοχή και η συμπερίληψη δεν αφορά τους άλλους, μας αφορά ΟΛΟΥΣ. Ο καθένας από εμάς χρειάζεται να εφαρμόζει στην καθημερινότητα του απλές θετικές στάσεις ζωής. Η πολυσυζητημένη ενσυναίσθηση χρειάζεται να γίνει βίωμα ζωής από την παιδική μας ηλικία και να μας συνοδεύει σε όλη μας την ζωή όχι μόνο ως μια πρακτική για την κατανόηση και αποδοχή της ορατής ή αόρατης αναπηρίας αλλά για την κάθε ανθρώπινη επικοινωνία στην ζωή μας. Με απλά λόγια να  «μπούμε στα παπούτσια του άλλου» και  να σκεφτούμε πως θα αισθανόμαστε, τι θα σκεφτόμαστε και τι θα νοιώθαμε στην θέση του, καθώς χρειάζεται να θυμόμαστε  ΟΤΙ ΟΛΑ ΜΠΟΡΟΥΝ ΝΑ ΣΥΜΒΟΥΝ ΣΕ ΟΛΟΥΣ.»

Η συμβολή της φυσιοθεραπείας στη διαχείριση των σπάνιων παθήσεων 

 Ιδιαίτερα διαφωτιστική ήταν και η ομιλία του Προϊστάμενου της Μονάδας Φυσιοθεραπείας, του Ινστιτούτου Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου, Δημήτρη Σωκράτους, ο οποίος ανέλυσε τον ρόλο του φυσιοθεραπευτή στα άτομα με σπάνιες παθήσεις. 

Ο  κ. Σωκράτους,  ανέφερε ότι η «ανάπτυξη της γνώσης γύρω από τις σπάνιες παθήσεις και της κοινωνικής και υγειονομικής περίθαλψης των ασθενών και των οικογενειών τους, αποτελεί από καιρό πρόκληση για τη δημόσια υγεία. Μερικά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους είναι η καθυστέρηση στη διάγνωση, η δυσκολία πρόσβασης σε θεραπευτικές παρεμβάσεις ακόμη και η ανεπαρκής εκπαίδευση των επαγγελματιών της υγείας στη διαχείριση αυτών των παθήσεων».

Όπως εξήγησε, οι σπάνιες νευρολογικές παθήσεις έχουν σημαντικό αντίκτυπο στη λειτουργική ικανότητα και την ανεξαρτησία των προσβεβλημένων ατόμων. «Η ενίσχυση της φυσικής δραστηριότητας και η μείωση της καθιστικής ζωής θεωρείται επιβεβλημένη σε αυτές τις συνθήκες. Η κίνηση είναι ζωτικής σημασίας για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και της βελτίωσης της ποιότητας ζωής», τόνισε ο κ. Σωκράτους σημειώνοντας ότι «ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς παρέχοντας καθοδήγηση σε τρεις κύριες πτυχές: α) στην αύξηση ή/και τη διατήρηση της κινητικότητας και των γνωστικών λειτουργιών, β) στη βελτίωση της καρδιοαναπνευστικής ικανότητας και γ) στη σύσταση των κατάλληλων βοηθημάτων/νάρθηκες που στόχο έχουν την αύξηση της λειτουργικότητας, της ασφάλειας (εξάλειψη του κινδύνου πτώσης), αλλά και της ανακούφισης από τον πόνο».

Πιο συγκεκριμένα, ο κ. Σωκράτους ανέφερε, «ο ρόλος ενός εξειδικευμένου φυσιοθεραπευτή στη διαχείριση των σπάνιων νευρολογικών παθήσεων επικεντρώνεται στην πρόληψη τραυματισμών, στη διαχείριση του περιορισμού των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής, στη βελτίωση και διατήρηση της βέλτιστης λειτουργικής ανεξαρτησίας και φυσικής απόδοσης, στην αποκατάσταση των τραυματισμών με θεραπευτικές  παρεμβάσεις και τέλος στην εκπαίδευση και οργάνωση προγραμμάτων για τη διαχείριση των καταστάσεων τόσο από τους ασθενείς, αλλά όσο και από τις οικογένειες και τους φροντιστές των ασθενών». 

Κλείνοντας, ο Προϊστάμενος της Μονάδας Φυσιοθεραπείας, αναφέρθηκε στη δημιουργία των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς και στη συμμετοχή του ΙΝΓΚ σε αρκετά από αυτά, όπου γίνεται ανταλλαγή πληροφοριών με σκοπό την εξεύρεση καλύτερων θεραπειών για την αντιμετώπιση παθήσεων με τελικό αποτέλεσμα την καλύτερη θεραπεία των ασθενών. 

Συγκεκριμένα, επανέλαβε, ότι «για την καλύτερη διαχείριση και ανάπτυξη της γνώσης γύρω από τις σπάνιες νευρολογικές παθήσεις, δημιουργήθηκε το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς για Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα (ERN-RND) (https://www.ern-rnd.eu/), στο οποίο συμμετέχει το ΙΝΓΚ ως πλήρες μέλος, και το οποίο στοχεύει: α) στο να αυξηθεί σημαντικά το συνολικό ποσοστό των διαγνωσμένων ασθενών με σπάνιες νευρολογικές παθήσεις, β) στη βελτίωση και εναρμόνιση της περίθαλψης ασθενών σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση, γ) να αναπτύξει, να μοιραστεί και να εφαρμόσει μονοπάτια φροντίδας και κατευθυντήριες οδηγίες για όλους τους επαγγελματίες υγείας που εκπροσωπούνται στο Ευρωπαϊκό αυτό Δίκτυο Αναφοράς, δ) να αναπτυχθεί μια ολοκληρωμένη και βασισμένη σε δεδομένα ευρωπαϊκής κοόρτης (ομάδας) σπάνιων νευρολογικών παθήσεων για την καλύτερη κατανόηση αυτών των καταστάσεων και, κατά συνέπεια, ε) τη βελτίωση της διαχείρισής τους και τη βοήθεια στην ανάπτυξη και τη δοκιμή θεραπειών». 

Σημειώνεται ότι στο Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου οι ασθενείς μπορούν να απευθυνθούν και να λάβουν υποστηρικτική βοήθεια από το Γραφείο της Κοινωνικής Υπηρεσίας όπου παρέχεται ψυχοκοινωνική στήριξη στους ασθενείς και στις οικογένειές τους. Παράλληλα, στη Μονάδα Φυσιοθεραπείας του ΙΝΓΚ πραγματοποιούνται συνεδρίες εκπαίδευσης κινητικών και γνωστικών δεξιοτήτων τόσο σε ασθενείς με σπάνιες νευρολογικές παθήσεις, όσο και σε ασθενείς με άλλες νευρολογικές, νευρομυϊκές και γενετικές παθήσεις.