ΕΡΕΥΝΑ, Χρόνιοι ασθενείς και covid

Oι ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της πανδημίας σε ασθενείς με χρόνιες παθήσεις

Η πανδημία και ο κορωνοϊός είναι δυο πολύ χρησιμοποιημένες λέξεις, που εισέβαλαν ξαφνικά στις ζωές των ανθρώπων το 2020 και η πραγματική σημασία και το νόημά τους επέφερε ριζικές αλλαγές και νέα δεδομένα σε όλο τον πλανήτη. Πίσω από αυτές τις λέξεις κρύβονται διαφορετικές εμπειρίες, βιώματα και συναισθήματα για τον καθένα από εμάς.

Αρκετές μελέτες και έρευνες σε διάφορα μέρη του κόσμου αναφέρουν ότι η πανδημία επιφέρει αρνητικές συνέπειες στις κοινωνίες και στα άτομα. Τα κυριότερα προβλήματα που αναφέρονται στις διεθνείς μελέτες  για την κοινωνία είναι η ανεργία, η κοινωνική απομόνωση, η έξαρση της ενδοοικογενειακής βίας. Όσον αφορά τις συνέπειες της πανδημίας σε άτομα οι έρευνες επισημαίνουν ως κύριες επιπτώσεις την αρνητική διάθεση, το άγχος τις καταθλιπτικές συμπεριφορές και μια απαισιόδοξη άποψη για την κοινωνία γενικότερα. Οι έρευνες καταγράφουν επίσης ότι ιδιαίτερα επηρεάζονται από την πανδημία και οι ευάλωτες ομάδες, δηλαδή τα μονήρη άτομα, άτομα με χαμηλά εισοδήματα, οι ηλικιωμένοι και τα  άτομα με αναπηρίες.

Ιδιαίτερη αναφορά για τις ευάλωτες ομάδες έγινε από την έναρξη της πανδημίας τον Μάρτιο του 2020, από τον Οργανισμό των Ηνωμένων Εθνών και με την δήλωση του Γενικού Γραμματέα υπογραμμίστηκε η ανάγκη βοήθειας και προστασίας των εξαιρετικά ευάλωτων ατόμων.

Ανάμεσα στις ευάλωτες ομάδες βρίσκονται και άτομα με Χρόνιες Παθήσεις που περιθάλπονται στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Πως βίωσαν αυτά τα άτομα και οι οικογένειές τους την πανδημία και ποιες είναι οι επιπτώσεις στη ζωή τους;

Η Κοινωνική Υπηρεσία στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου καθόλη την διάρκεια της πανδημίας, διατηρεί συνεχή επικοινωνία και συνεργασία με ασθενείς με χρόνιες παθήσεις, και ως εκτούτου καταγράφει συναισθήματα, εμπειρίες, απόψεις και συνθέτει εμπειρικά τις ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της πανδημίας στη ζωή των ασθενών.

Σ αυτό το άρθρο θα γίνει μια προσπάθεια να αποτυπωθούν οι κυριότερες ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της πανδημίας στις ζωές των ασθενών με χρόνιες παθήσεις

Αρχίζοντας από τις ψυχολογικές επιπτώσεις θα γίνει μια αναφορά στα κυριότερα συναισθήματα που βίωσαν οι ασθενείς με χρόνιες παθήσεις.

Ο φόβος ήταν ένα από τα πρώτα συναισθήματα που αρκετοί ασθενείς εξέφρασαν για την πανδημία. Μια νέα ασθένεια χωρίς προηγούμενο στις επιστημονικές έρευνες, χωρίς σαφή πληροφόρηση για την εξέλιξη και την αντιμετώπιση -φόβος για το άγνωστο και τις συνέπειες που θα επιφέρει στην προσωπική, οικογενειακή και κοινωνική ζωή. Τα ερωτήματα που συχνά έθεταν οι ασθενείς και ζητούσαν διακαώς απαντήσεις ήταν: Πως αλληλοεπιδρά με την πάθηση μας ο ιός και τι θα συμβεί αν νοσήσουμε με αυτόν;

Η άρνηση ήταν επίσης μια αντίδραση καθώς η πανδημία με την ξαφνική είσοδο στην ζωή των ανθρώπων δεν έδινε περιθώρια για ψυχολογική προετοιμασία και αποδοχή. Οι ασθενείς δεν ήθελαν να πιστέψουν ότι ανάμεσα στα προβλήματα που ήδη βίωναν λόγω της πάθησης τους θα έπρεπε να προστεθεί και ένα νέο πρόβλημα που θα αναστάτωνε περισσότερο τις ζωές τους.

Ένα άλλο συναίσθημα που το βίωναν αρκετοί ασθενείς, με διαφορετικό τρόπο και διαφορετική ένταση, ήταν η λύπη. Η λύπη για κάποιους ασθενείς ξεκινούσε από το γεγονός ότι τώρα σ αυτή την νέα κατάσταση, θα έπρεπε να παραδεχθούν και να εκφράσουν στους συνανθρώπους τους και στις οικογένειές τους, ότι το συναίσθημα που βιώνει όλη η κοινωνία τώρα, δηλαδή τις συνθήκες εγκλεισμού, απομόνωσής και κοινωνικής αποστασιοποίησης δεν είναι πρωτόγνωρο γι αυτούς, καθώς βίωσαν τον κοινωνικό στιγματισμό και την απομόνωση με την έναρξη της αναπηρίας τους και σε πολλούς τομείς της ζωής τους όπως η ελεύθερη προσβασιμότητα, ο στιγματισμός και ο εγκλεισμός.

Οι ασθενείς ένοιωθαν επίσης την ανάγκη να εξηγήσουν ότι αυτή η συνειδητοποίηση δεν έκρυβε χαιρεκακία αλλά συνειδητοποίηση ότι η απομόνωση μπορεί να συμβεί στον καθένα μας ξαφνικά και χωρίς προειδοποίηση και όχι μόνο στα άτομα με αναπηρίες.

Επίσης, οι ασθενείς αισθάνονται λύπη γιατί ο δικός τους εγκλεισμός είναι πολύ πιο δύσκολος τώρα καθώς και τα άτομα που τους βοηθούσαν (εθελοντές, φίλοι, οικογένεια) θα είναι επίσης έγκλειστοι και θα δυσκολεύονται να τους βοηθούν.

Η θλίψη και η στεναχώρια επικρατούσε καθώς οι ασθενείς έχασαν τη δυνατότητα να κινούνται ελεύθερα για να φροντίζουν τον εαυτό τους και το πρόβλημα υγείας τους. Τώρα θα έπρεπε να κινούνται με μεγάλη προσοχή, προστατευτικά μέτρα για να πάνε στους ιατρούς τους, στις φυσιοθεραπείες τους κτλ.

Ο θυμός ήταν ένα άλλο κυρίαρχο συναίσθημα που επέφερε η πανδημία. Πολλοί ασθενείς περιγράφουν ότι θυμώνουν, καθώς εκτός από το προ υπάρχον πρόβλημα υγείας που έχουν να αντιμετωπίσουν και που χρειάστηκε μεγάλη δύναμη, υπομονή, και προσπάθεια για συμβίωση μαζί του, τώρα θα έπρεπε να αντιμετωπίσουν και άλλες έγνοιες και άλλα προβλήματα που θα επέφερε η πανδημία.

Αρκετοί ασθενείς, εξαιτίας του ότι είναι ήδη ευαισθητοποιημένοι για τις ασθένειες που αντιμετωπίζουν, κατανοούν τη σοβαρότητα του κορωνοϊού, φέρονται υπεύθυνα και τηρούν όλα τα μέτρα προστασίας ενώ αντιθέτως θυμώνουν με άλλα άτομα που δεν αντιμετωπίζουν με υπευθυνότητα και σεβασμό την ασθένεια και θέτουν τους συνανθρώπους τους σε κίνδυνο.

Το συναίσθημα της στέρησης της ελευθερίας, είναι μια άλλη ψυχολογική επίπτωση που βιώνουν οι ασθενείς καθώς οι καραντίνες και οι περιορισμοί μετακίνησης επιφέρουν συναίσθημα έλλειψης ελευθερίας κινήσεων και δεν υπάρχουν δυνατότητες για κοινωνικοποίηση ή εμπλοκή σε δραστηριότητες που θα μπορούσαν να αποσπάσουν τη συνεχή ενασχόληση με θέματα που σχετίζονται με την πάθηση ή την πανδημία.

Τα συναισθήματα σύγχυσης, αμφιβολίας και δυσπιστίας είναι κάποια άλλα συναισθήματα που βιώνουν μερικοί ασθενείς και τους προκαλούν άγχος καθώς κάποιες φορές οι αντικρουόμενες πληροφορίες για τον κορωνοϊό από μή έγκυρες πηγές οδηγούν σε σύγχυση ακόμη και σε αμφιβολία για την ύπαρξη του ιού ή και την επικινδυνότητά του. Τα άτομα που δεν πιστεύουν στην ύπαρξη της ασθένειας σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί ακόμη και να πιέζουν ή να επηρεάζουν τα μέλη της οικογένειάς τους για να μην λαμβάνουν τα απαραίτητα προστατευτικά μέτρα και θέτουν σε κίνδυνο την υγεία τους.

Οι ενοχές είναι ένα άλλο δύσκολο συναίσθημα που βιώνουν τόσο οι ασθενείς όσο και οι συγγενείς τους. Κάποια παραδείγματα συγγενών φίλων ασθενών που παρουσιάζουν ενοχές είναι:

Οι συγγενείς των ασθενών που βρίσκονται σε στέγες ηλικιωμένων και αναπήρων νοιώθουν ενοχές που οι δικοί τους άνθρωποι βρίσκονται σε αυτούς τους χώρους και ίσως να διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο έκθεσης στην πανδημία.

Στις περιπτώσεις που ασθενείς βρίσκονται σε κέντρα ηλικιωμένων και αναπήρων και νοσήσουν με κορωνοίό, οι συγγενείς αισθάνονται ενοχές καθώς δεν μπορούν να βρίσκονται κοντά στα αγαπημένα τους πρόσωπα για να τους συμπαρασταθούν και αντί αυτού οι ίδιοι απολαμβάνουν όμορφες στιγμές με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας τους.

Κάποιοι ασθενείς αισθάνονται ενοχές γιατί η προϋπάρχουσα πάθησή τους δημιουργεί περισσότερους περιορισμούς σε σχέση με τον κορωνοϊό και θεωρούν ότι δυσκολεύουν  περισσότερο τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Οι ίδιοι είναι δύσκολο να εκτεθούν στον ιό, δεν μπορούν να εργάζονται μερικές φορές ή  οι συνθήκες εργασίας τους δεν τους επιτρέπει να εργάζονται εξ αποστάσεως και ως εκ τούτου τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας αναλαμβάνουν την οικονομική υποστήριξη της οικογένειας. Επίσης, οι ασθενείς αισθάνονται ότι λόγω της αυξημένης ανάγκης για προστασία του ίδιου του εαυτού τους, δεν μπορούν να βοηθήσουν την οικογένεια όπως πριν την πανδημία, δηλαδή να συνεισφέρουν σε εργασίες που μπορούν να γίνουν εκτός οικίας, όπως είναι το ψώνισμα, οι επισκέψεις σε ουσιώδης υπηρεσίες κτλ. Νοιώθουν ότι τα αγαπημένα τους πρόσωπα έχουν το βάρος της ευθύνης να είναι ακόμη πιο περιορισμένοι και προσεκτικοί με τις συναναστροφές και δραστηριότητές τους για να τους προστατεύσουν και αισθάνονται ενοχές που υποβάλλουν τους αγαπημένους τους σ αυτές τις διαδικασίες.

Προχωρώντας στις ψυχολογικές επιπτώσεις, το συναίσθημα της απογοήτευσης καταγράφεται επίσης στις ζωές των ασθενών. Η διαδρομή μέχρι την επάνοδο στην κανονικότητα κράτησε περισσότερο από ότι αρχικά περιμέναμε και υπάρχει απογοήτευση καθώς υπήρχαν προσδοκίες ότι η ασθένεια θα αντιμετωπιζόταν πιο δραστικά, και σε σύντομο χρονικό διάστημα θα επιστρέφαμε στην κανονικότητα.

Επίσης, αναφέρεται μια έντονη απογοήτευση για τις ανθρώπινες αξίες και αρχές. Θεωρούν ότι  δεν υπάρχει συνειδητοποίηση της αξίας της υγείας και της ζωής από όλο τον κόσμο και ακόμη και αυτές τις δύσκολες στιγμές εξακολουθεί να υπάρχει προσκόλληση στην ύλη και στο χρήμα.

Πέραν όμως από τα πιο πάνω συναισθήματα που περιεγράφηκαν και είχαν αρνητικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών, υπήρχαν και κάποια συναισθήματα και στάσεις ζωής που είχαν θετική επίδραση στη ψυχολογία των ασθενών.

Κάποιοι ασθενείς αναφέρουν ότι τόσο η προυπάρχουσα πάθηση όσο και η σημερινή πραγματικότητα που δημιουργείται λόγω της πανδημίας τους βοηθά να αναπροσαρμόζουν τις προτεραιότητες στην ζωή τους και να θέτουν ως ύψιστο στόχο την προστασία της υγείας τους καθώς συνειδητοποιούν ότι η Υγεία είναι το ύψιστο αγαθό στην ζωή του ανθρώπου.

Ασθενείς ή συγγενείς ασθενών αισθάνονται ότι επιθυμούν να προσφέρουν βοήθεια στους συνανθρώπους τους αυτή την δύσκολη στιγμή, επικοινωνούν με συν-ασθένεις τους και τους ενθαρρύνουν να παραμείνουν θετικοί και αισιόδοξοι.

Εθελοντές ή κοινωνικά δίκτυα, οργανώνονται και προσφέρουν κοινωνική στήριξη στους συνανθρώπους τους για μεταφορά βασικών αναγκών, φαρμάκων κτλ σε ασθενείς χωρίς υποστηρικτικό περιβάλλον.

Αυτές ήταν κατά κύριο λόγο οι ψυχολογικές επιπτώσεις της πανδημίας στα άτομα με χρόνιες παθήσεις όπως αυτές περιγράφονται από τους ίδιους τους ασθενείς.

Όσον αφορά τις κοινωνικές επιπτώσεις καταγράφηκαν και αυτές με βάση τις μαρτυρίες ασθενών ως εξής:

Ένα σοβαρό πρόβλημα που αντιμετωπίζεται ως κοινωνική επίπτωση της πανδημίας είναι η ανεργία. Κάποιοι ασθενείς επηρεάζονται από τα έκτακτα μέτρα που λαμβάνει η κυβέρνηση στα πλαίσια της αντιμετώπισης της πανδημίας και οι εργασίες τους διακόπτουν προσωρινά τη λειτουργία τους ή και κλείνουν εντελώς. Ως εκ τούτου, οι οικογένειες παραμένουν με ελάχιστα ή μηδαμινά εισοδήματα και δημιουργούνται σοβαρά οικονομικά προβλήματα τα οποία επιφέρουν επίσης άγχος και επιδείνωση των συμπτωμάτων της πάθησης, διαταραχή των ισορροπιών και των ρόλων, συγκρούσεις μεταξύ των μελών της οικογένειας.  Επιπλέον, κάποιοι ασθενείς παραμελούν την υγεία τους καθώς λόγω οικονομικών δυσκολίων δεν μπορούν να καλυφθούν εξειδικευμένες ανάγκες.

Τα οικονομικά προβλήματα δεν είναι δυστυχώς τα μοναδικά προβλήματα στην οικογένεια, κάποιες φορές υπάρχουν και άλλα εξίσου σοβαρά προβλήματα μεταξύ των μελών της οικογένειας όπως είναι η άσκηση βίας. Ο Σύνδεσμος για την πρόληψη και αντιμετώπιση της βίας στην οικογένεια αναφέρει αύξηση κατά 40% των περιστατικών ενδοοικογενειακής βίας στην Κύπρο το 2020.

Ανάμεσα στους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις αναφέρθηκαν ευτυχώς μεμονωμένα περιστατικά ψυχολογικής  ή και οικονομικής  βίας.

Κάποια άλλα γενικότερα προβλήματα που αναφέρουν οι ίδιοι οι ασθενείς με αντίκτυπο στην κοινωνία είναι  τα πιο κάτω:

Ασθενείς που εργάζονται ως νοσοκόμοι  ή γενικότερα επαγγελματίες υγείας σε κάποιες περιπτώσεις θυσιάζουν την προσωπική τους ασφάλεια και υγεία για το δημόσιο συμφέρον, για να μπορούν να στελεχώνονται κατάλληλα τα ιατρικά κέντρα.

Οι αιτήσεις για κοινωνικές παροχές παρουσιάζουν καθυστερήσεις στην εξέτασή τους καθώς τα ιατροσυμβούλια αναβλήθηκαν στις περιόδους που υπήρχε η καραντίνα, η συνέπεια αυτής της καθυστέρησης ήταν άτομα να συνεχίσουν να βιώνουν οικονομικές δυσκολίες.

Επίσης, υπάρχουν διαφορετικές προσεγγίσεις για αυτονόητα δικαιώματα ασθενών. Όσον αφορά το ζήτημα της εργασίας στην περίοδο της καραντίνας υπήρξε μια θετική εξέλιξη καθώς αναγκαστικά και λόγω των συνθηκών αναγνωρίστηκε η τηλεργασία ως μορφή εργασίας και δικαίωσε διαχρονικούς αγώνες ασθενών για το δικαίωμα τηλεργασίας. Η αναγνώριση αυτή μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως ένα κεκτημένο για μελλοντικές διεκδικήσεις από χρόνιους ασθενείς για άσκηση τηλεργασίας σε πιο σταθερή βάση και μετά τη λήξη της πανδημίας.

Η πανδημία επέφερε ανάμεσα σε άλλα και κοινωνικές ανισότητες. Ένας τομέας που ανάδειξε θέμα κοινωνικών ανισοτήτων ήταν και η τηλεκπαίδευση όπου υπήρχαν παιδιά ασθενών που δεν είχαν εύκολη πρόσβαση στο διαδίκτυο ή σε ηλεκτρικές συσκευές.

Πέραν των κοινωνικών ανισοτήτων υπάρχει και κοινωνικός στιγματισμός. Άτομα ασθενείς που νοσήσαν με κορωνοϊό αναφέρουν ότι όταν πλέον ξεπερνούν το πρόβλημα και επιστρέφουν στην εργασία τους ή ακόμα και στο οικογενειακό περιβάλλον τους, αισθάνονται τη δυσπιστία και την αποφυγή συναναστροφής μαζί τους.

Τέλος, αναφέρονται από τους ίδιους τους ασθενείς και κάποιες άλλες κοινωνικές επιπτώσεις που επέφερε η πανδημία όπως είναι η κοινωνική απομόνωση, η έλλειψη κοινωνικών εκδηλώσεων και εκδηλώσεων ψυχαγωγίας και πολιτισμού. Οι ασθενείς, στερούνται κάθε εκδήλωση πολιτισμού (θέατρο, μουσικές εκδηλώσεις, συναυλίες, εκθέσεις ζωγραφικής, φωτογραφίας κτλ) και αισθάνονται ότι χάνουν μια πηγή πνευματικής ανάτασης, ψυχολογικής εκτόνωσης, διασκέδασης.

Για την αντιμετώπιση των πιο πάνω ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων της πανδημίας στους ασθενείς η Κοινωνική Υπηρεσία του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής παρέχει ψυχο-κοινωνική υποστήριξη στους ασθενείς και στις οικογένειές τους, συμβουλεύει και καθοδηγεί για τις κοινωνικές παροχές, συνεργάζεται με όλους τους αρμόδιους φορείς, όπως τις Κοινωνικές Υπηρεσίες της χώρας μας για τη συνηγορία και την υποστήριξή τους και τέλος παροτρύνει τους ασθενείς να αναζητούν ψυχολογική υποστήριξη σε επαγγελματίες ψυχολόγους.

Μαρίνα Παύλου
Κοινωνική Λειτουργός
Κοινωνική Υπηρεσία
ΙΝΓΚ