ΜΑΡΤΥΡΙΑ, Κοιτάζοντας τη ζωή κατάματα

ΜΑΡΤΥΡΙΑ
Κοιτάζοντας τη ζωή κατάματα

Σπάνιοι άνθρωποι με Σπάνιες Παθήσεις

Μην προσπαθείς να προσθέσεις χρόνια στη ζωή σου. 
Καλύτερα πρόσθεσε ζωή στα χρόνια σου. 
(Γάλλος στοχαστής Blaise Pascal)

Με το κείμενο αυτό, θα ήθελα να φέρω πιο κοντά σας κάποιους ανθρώπους που πάσχουν από σπάνια νοσήματα και που με τον τρόπο που αντιμετωπίζουν την πάθησή τους, τη δύναμη και το ήθος που τους χαρακτηρίζει, καταφέρνουν να μας δώσουν σπουδαία μαθήματα ζωής. Για τα περισσότερα σπάνια νοσήματα, η επιστήμη είναι ακόμα περιορισμένη με αποτέλεσμα να μην υπάρχει θεραπεία ούτε και σταθεροποίηση της κατάστασης του ασθενή. Πολλές από τις σπάνιες παθήσεις, είναι εξελικτικής, εκφυλιστικής μορφής, πιθανόν να οδηγούν και στο θάνατο και η επιστήμη δεν είναι προς το παρόν σε θέση να ανατρέψει τα δεδομένα. Και λέω προς το παρόν γιατί όλοι εναποθέτουμε τις ελπίδες μας στην έρευνα για εξεύρεση θεραπείας. 

Δε θα ήθελα να απαριθμήσω τη σωρεία προβλημάτων που οι ασθενείς αντιμετωπίζουν, αλλά να σας μιλήσω για δύο συνανθρώπους μας που η διαδρομή τους στη ζωή με σπάνια πάθηση, έχει χαραχτεί μέσα μου ως φάροι δύναμης, θέλησης για ζωή, αποδοχή της κατάστασής τους και ενός ανυπέρβλητου πνευματικού επιπέδου. Αυτοί οι άνθρωποι μοιράστηκαν δημόσια την ιστορία και τα βιώματα τους στο φιλανθρωπικό θεσμό του Telethon. Μπροστά σε μια κάμερα μοιράστηκαν τη δύσκολη ζωή τους, τη στιγμή της διάγνωσης, τις στιγμές της απελπισίας, το πένθος κάθε φορά που μια κίνηση του σώματος χάνεται, τις αμέτρητες στιγμές αγώνα, τις διεκδικήσεις για τα αυτονόητα… τις μεγάλες ανάγκες, την αναζήτηση ευκαιριών από κοινωνία και πολιτεία…, αλλά και την χαρά, την αξιοπρέπεια, την πίστη και την ελπίδα ότι έρχονται καλύτερες μέρες…. καμιά φορά και την αποδοχή ότι για μένα δε θα έρθουν καλύτερες μέρες, αλλά είμαι εδώ για να βοηθήσω να έρθουν για τους συνανθρώπους μου, για γενιές που ίσως εμείς δε θα δούμε. 

Θα αρχίσω με τον Αντρέα Βλάση. Ο Αντρέας μας είναι ένας νεαρός άντρας 37 ετών σήμερα, κατάγεται από τη Σωτήρα της επαρχίας Αμμοχώστου, πάσχει από Μυϊκή Δυστροφία από την παιδική του ηλικία και από τότε είναι καθηλωμένος σε τροχοκάθισμα. Αναλογιστείτε πριν 30 χρόνια πόσο δύσκολο ήταν να ζει ένα παιδί σε τροχοκάθισμα, σε κάποιο χωριό την Κύπρου. Ξέρετε, η άγνοια είναι εχθρός όλων εμάς, ασθενών και οργανώσεων που προσπαθούμε να διεκδικήσουμε όλα όσα δικαιούμαστε αλλά και όσα μπορούμε να καταφέρουμε. Παρόλα αυτά, ο Αντρέας από παιδί ήταν ιδιαίτερα κοινωνικός και όλοι στην περιοχή του τον ήξεραν αφού τον έβλεπαν να ενσωματώνεται κοινωνικά, να δημιουργεί φιλίες και να ζει στο μέτρο του δυνατού, όπως οι υπόλοιποι συνομήλικοι του. Διακρίνεται από θέληση και αγάπη για ζωή, είναι ένα άτομο που δεν μένει αδρανές και συνεχώς γεμίζει με δραστηριότητες το χρόνο του. Χαρακτηριστικά αναφέρει για τον εαυτό του ότι είναι της ζωής  και της διασκέδασης…. πολύ πιθανόν θα τον συναντήσετε σε κάποια ταβέρνα ή καφετέρια της περιοχής του. 

Τα χρόνια πέρασαν με αμέτρητες δυσκολίες και ο Αντρέας μας από παιδί έγινε άντρας και ως άτομο με Μυϊκή Δυστροφία έχασε όλες τις κινήσεις του σώματος του, πλέον είναι τετραπληγικός και η αναπνοή του εδώ και χρόνια στηρίζεται μηχανικά από αναπνευστήρα μέσω τραχειοτομής… Αν τον δείτε κάπου, θα προσέξετε ότι χρησιμοποιεί περίτεχνα φουλάρια στο λαιμό για να καλύπτει την τραχειοτομή και το σωλήνα σύνδεσης με τον αναπνευστήρα!! Ούτε και σε αυτή τη στιγμή όμως ο Αντρέας δεν παραιτήθηκε από τον αγώνα για ζωή, όχι με τη βιολογική έννοια, αλλά με την έννοια που ο ίδιος δίνει στον όρο ζωή…. Καθοριστικής σημασίας για αυτόν, είναι ο προσωπικός του βοηθός ο Τζόν,  34 ετών  από την Ινδία, ο οποίος ήταν  μαζί του για 10 χρόνια. Με τον Τζον δημιούργησαν μια ιδιαίτερη σχέση  φιλίας, καθώς περνούν μαζί όλες σχεδόν τις ώρες της μέρας. Αυτός είναι το άτομο που κάλυπτε για τον Αντρέα όλες τις πρακτικές και βιολογικές ανάγκες που έχει ένας άνθρωπος. Παρέα με τον Τζον ο Αντρέας τόλμησε να πάει στην Αγγλία, στο γήπεδο της αγαπημένης του ομάδας Manchester Urinated, κρατώντας το μυστικό από την αγαπημένη του μητέρα, για να μην την ανησυχήσει, παίρνοντας βέβαια άδεια από τον ιατρό του.    

Ο Αντρέας έχει ένα αδελφικό φίλο από την Αγγλία, το φίλο του τον "εγγλέζο" όπως τον αναφέρει που είναι σημαντικός γι’ αυτόν καθώς έρχεται πολύ συχνά στην Κύπρο και έχει συνδεθεί και με την οικογένειά του. Στην Αγγλία δεν πήγε στο γήπεδο για μια απλή επίσκεψη. Ο φίλος του, του ετοίμασε μια έκπληξη, του είχε εξασφαλίσει εισιτήριο για να παρακολουθήσει ποδοσφαιρικό αγώνα της Manchester και του χάρισε ένα πολύτιμο για τον Αντρέα δώρο, μία φανέλα υπογραμμένη από τον αγαπημένο του παίχτη. Αν και ο Αντρέας είχε τη φανέλα αυτή κορνιζαρισμένη στο δωμάτιο του και την πρόσεχε ως κόρη οφθαλμού, ήρθε μια μέρα στο γραφείο του Συνδέσμου Μυοπαθών και μας είπε «σας χαρίζω αυτή τη φανέλα, να τη δημοπρατήσετε, να μαζέψετε λεφτά, γιατί θέλω και γω να σας βοηθήσω, όπως βοηθάτε εσείς εμένα» Αυτός είναι ο Αντρέας μας, δοτικός, γενναιόδωρος, γεμάτος καλοσύνη και έννοια για τους γύρω του! 

Ο Αντρέας έχει όμως και ένα παράπονο από την πολιτεία, ότι τα εφόδια που του δίνονται δεν είναι αρκετά για  να έχει καλύτερη ποιότητα ζωής, να είναι αυτόνομος οικονομικά και να έχει ανεξάρτητη διαβίωση. Ως άτομο τετραπληγικό που βρίσκεται σε μηχανική υποστήριξη της αναπνοής μέσω αναπνευστήρα 24 ώρες το 24ωρο, απαιτείται και έχει 2 τουλάχιστον προσωπικούς βοηθούς με το κόστος να είναι τεράστιο, κόστος που τα επιδόματα που λαμβάνει, δεν αρκούν για να καλύψει. Θα ήθελε επίσης να έχει τη δυνατότητα να ζήσει ανεξάρτητος με τους βοηθούς του, κάτι που επίσης αδυνατεί να καλύψει οικονομικά. Σ’ αυτή την περίπτωση και αμέτρητες άλλες, είναι που διαφαίνεται η επιτακτική ανάγκη το κράτος να δημιουργήσει δομές που θα υποστηρίξουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις, πέρα από τα επιδόματα αναπηρίας που δεν είναι αρκετά. 

Παρόλα αυτά όμως, ο Αντρέας, συνεχίζει να προσπαθεί, να διεκδικεί και να αγωνίζεται για ζωή, δείχνοντας μας τον τρόπο, πώς να μην παραιτούμαστε από τη ζωή αλλά με όποια δεδομένα και να μας δίνονται, εμείς να συνεχίζουμε τον αγώνα. 

Θέλω επίσης να σας μιλήσω για μια Κυρία με 2 μάτια μπλε σαν θάλασσες ... την κυρία Άννα Μάμιλου η οποία διαγνώστηκε με τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, το ALS, σε ηλικία 52 ετών. Η συγκεκριμένη πάθηση είναι ραγδαίας εξελικτικής μορφής, προκαλεί σταδιακή πλήρη παράλυση, εξασθένηση του αναπνευστικού συστήματος και συνήθως οδηγεί στο θάνατο σε διάστημα 3-5 χρόνια μετά τη διάγνωση ... κατά τη βιβλιογραφία. Δεν έχει βρεθεί ακόμα θεραπεία και η αντιμετώπιση της πάθησης προς το παρόν παραμένει συμπτωματική και υποστηρικτική. Αυτό το «ακόμα» είναι η σανίδα ελπίδας για όλα τα άτομα με σπάνια νοσήματα… Στην Κύπρο αυτή τη στιγμή υπάρχουν περίπου 85 άτομα με ALS, επομένως 85 οικογένειες δίνουν καθημερινά τον ίδιο σχεδόν τεράστιο αγώνα ενάντια στο χρόνο και στην αδυσόπητη επιδείνωση της πάθησης. Η κυρία Άννα λοιπόν γνώριζε από την αρχή όλα τα δεδομένα για την πάθησή της και κατάφερε να φτάσει σε απόλυτο σημείο αποδοχής. Θεωρούσε ότι έκανε το κύκλο της ζωής της και όπως ανέφερε δεν την ενοχλούσε που είχε ημερομηνία λήξης αφού έβλεπε νεαρά άτομα που δεν έχουν μέλλον, γι αυτό ένιωθε τυχερή που της έτυχε το ALS στα 52 της χρόνια. Η κυρία Άννα με μια ζωή γεμάτη ανάγκες και δυσκολίες, μεγάλωσε τα 3 της παιδιά μόνη της δουλεύοντας ως τραγουδίστρια, έμοιαζε από την αρχή σαν μια έμπειρη καπετάνισσα, έτοιμη και πρόθυμη να αντιμετωπίσει τη μεγαλύτερη φουρτούνα της ζωής της. 

Μιλούσε πάντα τη γλώσσα της αλήθειας, της σκληρής αλήθειας, έχοντας αποδεχτεί τη δραματική της πορεία και τα λόγια της έμοιαζαν με χαστούκι που μας έκανε να ξυπνήσουμε και να αναλογιστούμε τη θέση ενός ασθενή με ALS. Μιλούσε με τόση αγάπη και εκτίμηση για τη ζωή λες και ήταν ο πιο τυχερός άνθρωπος στον κόσμο και θεωρούσε ότι η πάθηση αυτή της έδωσε την ευκαιρία να πει ένα ευχαριστώ, ένα σ αγαπώ και μια συγγνώμη σε ανθρώπους που ένιωθε να το πει. Δεν ήθελε τον οίκτο κανενός, δεν τον χρειαζόταν έλεγε γιατί θεωρούσε πως υπάρχουν πιο τραγικά θέματα στη ζωή από το ALS. Το μόνο που τη λυπούσε ήταν που δε μπορούσε πλέον να τραγουδά λόγω της επιδείνωσης του αναπνευστικού της. Και όταν ακόμα της ζητήσαμε να μας δώσει μια συνέντευξη για το Telethon, ήθελε μόνο να την ειδοποιήσουμε εγκαίρως να προλάβει να ετοιμαστεί για να είναι όμορφη... και ήταν πάντα τόσο όμορφη...
 
Τα λόγια της ήταν χείμαρρος και με τόλμη μίλησε για την ευθανασία, ένα θέμα που δυσκολευόμαστε να αγγίξουμε ως κοινωνία αλλά φαίνεται να απασχολεί αρκετούς ασθενείς. Όπως χαρακτηριστικά ανέφερε και δημοσίως, θα ήθελε κάποιος να τη βοηθήσει να φύγει από τη ζωή όταν θα έφτανε στο σημείο να χάσει την αξιοπρέπειά της, την αξιοπρέπεια όπως η ίδια την όριζε για τον εαυτό της. Γιατί ήξερε με βεβαιότητα την εξέλιξη της πάθησης και όλα τα στάδια που θα ακολουθούσαν. 

Η κυρία Άννα έκανε τον απολογισμό της ζωής της και όταν λίγο πριν το τέλος τη ρωτήσαμε αν υπήρχαν κάποια άτομα που ήθελε να δει, ζήτησε συγκεκριμένους ανθρώπους για να τους αποχαιρετήσει. Αναφέρομαι σε παρελθοντικό χρόνο γιατί η κυρία Άννα έφυγε από κοντά μας πριν δυόμιση περίπου χρόνια. Έσβησε ήσυχα ένα απόγευμα, στο κρεβάτι της στο θάλαμο ασθενών του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής, σχεδόν βιαστικά, χωρίς παράπονο αλλά με ένα αμυδρό χαμόγελο στο πρόσωπο. Έφυγε χωρίς να νιώσει ότι έχει χάσει την αξιοπρέπεια της, όπως ακριβώς επιθυμούσε. 

Αυτοί ήταν οι δύο άνθρωποι που θέλησα να σας παρουσιάσω, για να σας δώσω την πραγματική εικόνα κάποιων σπάνιων παθήσεων. Ιστορίες σαν του Αντρέα και της κυρίας Άννας υπάρχουν εκατοντάδες και εμείς στο Σύνδεσμο Μυοπαθών στεκόμαστε συμπαραστάτες δίπλα τους, μια αγκαλιά ανθρώπινη και επαγγελματική για τους ίδιους και τις οικογένειές τους, μαχόμαστε και διεκδικούμε. Διεκδικούμε όσα χρειάζονται και όσα θα κάνουν τη ζωή τους λιγότερο δύσκολη. Αυτοί οι ασθενείς έχουν ανάγκες που προκύπτουν από την πάθησή τους, ανάγκες πολυδάπανες που είναι απαραίτητες για να διατηρηθούν στη ζωή. Ιατρικό εξοπλισμό, οξυγόνα, αναλώσιμα υλικά, διαγνωστικές εξετάσεις που δεν υπάρχει ο χρόνος για λίστες αναμονής, παροχή κατοίκον νοσηλευτικής φροντίδας, φυσιοθεραπείες υδροθεραπείες και αμέτρητα άλλα. Γι’ αυτό εμείς θεωρούμε υποχρέωση να συνεχίσουμε να διεκδικούμε και να προσπαθούμε για όσα θα κάνουν το δύσκολο δρόμο μιας σπάνιας πάθησης, λίγο ευκολότερο και είμαστε εδώ ως οργανώσεις ασθενών για να βοηθήσουμε τις υπηρεσίες του κράτους γνωρίζοντας λεπτομερώς τις ανάγκες των ατόμων.

Κλείνοντας, αυτό που θα σας ζητήσω να θυμάστε, είναι ότι τα άτομα με σπάνιες παθήσεις, δεν είναι μόνο αριθμητικό ποσοστό του πληθυσμού, ενδεχομένως μικρό, αλλά είναι αυτόνομες οντότητες, όπως ο καθένας από μας, έχουν δίπλα τους το ίδιο ποσοστό οικογενειών και χρειάζονται όλους εσάς, κοινωνία και πολιτεία, συνοδοιπόρους σε αυτό τον αγώνα. 

Κυριάκου Μαρία
Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου