ΑΝΘΡΩΠΙΝΕΣ ΙΣΤΟΡΙΕΣ, Ζώντας με τη μυασθένεια Gravis

Μυασθένεια Gravis : Ένας παράξενος συνοδοιπόρος της ζωής μου 
 
(α) Η πρώτη επίσκεψη 
Καθώς οι τροχοί του αυτοκινήτου καταπίνουν τα χιλιόμετρα της ασφάλτου Πάφου- Λεμεσού, με τιμονιέρη  τον σύζυγο μου Σωτήρη, ξαφνικά ο δρόμος μπροστά μου  μοιράζεται στα δύο με το μισό του να αιωρείται πάνω από το άλλο σε μια πρωτοθέατη εικόνα. Έκλεισα τα μάτια σαν πρώτη αντίδραση.  Τα ξανάνοιξα μετά από κάποια δευτερόλεπτα, κούνησα το κεφάλι με την υποσυνείδητη ελπίδα η αλλόκοτη εικόνα να πετάξει από μέσα του. Όμως τα μάτια μου εξακολουθούσαν  να  παίζουν το περίεργο αυτό παιχνίδι της διπλής  εικόνας  οπότε  κοινοποίησα στο Σωτήρη το παράδοξο θέαμα και την επιμονή «του επισκέπτη» να συνεχίζει να παρουσιάζεται ως διπλός δρόμος με αλλεπάλληλα επίπεδα.
Η πρώτη έκπληξη ήταν ότι η παραμορφωμένη εικόνα  που έβλεπα δεν ήταν νεφελώδης ή αληθοφανής, αποτέλεσμα ίσως, μιας  πρόσκαιρης ζαλάδας ή ναυτίας,  που καμιά φορά μπορεί να μας ταράξει κατά την διάρκεια ενός ταξιδιού, αλλά καθαρή και αληθινή.  
Η άρνηση των ματιών μου να αποδιώξουν το πρωτόγνωρο θέαμα, άρχισε να μου γεννά τις πρώτες  αρνητικές σκέψεις, το πρώτο ρίγος του φόβου. Ο διάλογος γινόταν πρώτα με τον εαυτό μου,  καθώς ανοιγόκλεινα τα μάτια και πάσχιζα να ελευθερωθώ από τα επικίνδυνα καμώματα των ματιών μου.  Όταν όμως η σκέψη μου  έφτασε σε αδιέξοδο μπροστά στον άγνωστο φόβο ενός ακαθόριστου κακού που μου συνέβαινε, αποφάσισα να κουβεντιάσω τον εφιάλτη μου με τον Σωτήρη.  Αυτή ήταν η πρώτη μου ανακούφιση, η απαρχή της αποτελεσματικής πάλης με τη Μυασθένεια Gravis:το να μοιράζεσαι το  πρόβλημα σου με αγαπημένο σου πρόσωπο,  με την προσδοκία να μοιραστεί και ο πόνος που νιώθεις.
Βέβαια, ο Σωτήρης  προσπάθησε να εξηγήσει όσα  περιέγραφα  με τον εμπειρικό τρόπο του ανθρώπου που αγνοούσε όπως εγώ,  τα συμπτώματα αυτά της Μυασθένειας. Με τη συζήτηση καταλήξαμε πως το φαινόμενο, ενδεχομένως, να είναι αποτέλεσμα παρενεργειών κάποιων χαπιών, που έπαιρνα για την αντιμετώπιση εποχιακής ασθένειας.  Σήμερα, βέβαια, γνωρίζομε, πως  η διπλωπία, η διπλή παραμορφωμένη εικόνα του δρόμου που έβλεπα,  είναι ένα από τα συμπτώματα της Μυασθένειας Gravis,  όμως,  πέρασα σχεδόν ένα χρόνο για να το διακριβώσω με τους γιατρούς. 
Η πρώτη αυτή επίσκεψη της Μυασθένειας τέλειωσε προτού ακόμα φτάσουμε στο σπίτι, στα Μανδριά της Λεμεσού.    Κι’ ούτε είχα την προνοητικότητα να το ψάξω περισσότερο με την βοήθεια γιατρών, μιας και το σύμπτωμα με τα μάτια μου  πέρασε γρήγορα, όπως εμφανίστηκε.  Η δεύτερη και τρίτη «επίσκεψη» της  αρρώστιας  εκδηλώθηκε σε διάστημα ενός και πλέον χρόνου και,  τότε,  η επιμονή της όρασης διπλής εικόνας των πραγμάτων, με οδήγησε στον οφθαλμίατρο για διάγνωση και θεραπεία.  Η δραματική  μου περιπέτεια μόλις άρχιζε. 
 
(β) Η αναζήτηση ιατρικής διάγνωσης
Για τρία χρόνια  έτρεχα σε οφθαλμίατρους  δε διέγνωσαν  τίποτα το ανησυχητικό.  Μια  αλλεργία και τα χάπια που μου έδωσε φίλος γιατρός  συνέπεσαν  με την ύφεση της Μυασθένειας και εγώ  ησύχασα από τις βασανιστικές υποψίες  μου.  Μόνο για  λίγο πέρασε η ύφεση και η διπλωπία επανήλθε!!  Η διαγνωστική αστοχία του νέου οφθαλμίατρου,  μιλούσε για πιθανόν όγκο στο κεφάλι. Φαντάζομαι  πως η δική μου ψυχολογική κατάσταση πρέπει να ήταν  ίδια με του κάθε ασθενή, που οι γιατροί του ανακοινώνουν παρόμοια διάγνωση.  Άρχισε τότε μέσα μου αυτό που η φιλοσοφία και η ψυχολογία ονομάζει  μελέτη θανάτου.  Σωστότερα,  θα ονόμαζα τα συναισθήματα και τις σκέψεις μου ως μεταφυσική απολογία του βίου μου και προετοιμασία για τον θάνατο, στο σύντομο χρόνο ζωής που, συνήθως,  απομένει μετά  από μια τέτοια διάγνωση. Τότε συνειδητοποιείς τις δυνάμεις και τις αδυναμίες  σου, τα αποθέματα της θέλησης για ζωή ή τον μυστικό θάλαμο της ψυχής σου με τις φοβίες, τις απογοητεύσεις, την απελπισία και τον πανικό  της ψυχής μπροστά στη σκέψη του  θανάτου. Οι αισθήσεις σου λειτουργούν με νέους τρόπους και δυνατότητες, με πρωτόγνωρες  συγκινησιακές  προσλήψεις της ζωής.  Η πάλη του κακού και του καλού στη ζωή σου παρουσιάζεται με άλλα μέτρα, η ματαιότητα και η προσωρινότητα  της ζωής σε οδηγεί στους δρόμους της μεταφυσικής, της μετά θάνατον ζωής  ή της  ανυπαρξίας της, στην πίστη ή στην απιστία και την αγανάκτηση για την ύπαρξη του Θεού και τη σχέση του  με τον άνθρωπο.
Ίσως, εδώ να είναι ενδιαφέρουσα η καταγραφή του δεύτερου περιστατικού, που συνδέεται με τις προειδοποιήσεις – συμπτώματα της Μυασθένειας  Gravis.  Κάποιο πρωί των ευτυχισμένων ημερών με υγεία, είχα μια πρόσκληση από γείτονα φίλη μου για καφέ. Είχα ως μαθήτρια προϊστορία αθλητικής επίδοσης στους σχολικούς αγώνες δρόμου,  είχα,  ακόμα,  ένα ερωτικό πάθος με το τένις και οι νεανικές αυτές γυμνάσεις μού  άφησαν ένα γρήγορο τρόπο κίνησης, ακόμα και στις δουλειές του σπιτιού. Ασυναίσθητα, λοιπόν , ξεκίνησα τρεχάτη για το καφέ της φίλης μου.   Στα τρία μέτρα περίπου, οι δυνάμεις μου με εγκατέλειψαν  απρόσμενα  και βρέθηκα γονατιστή στη μέση  του δρόμου, σε μια στάση που μου προκάλεσε γέλια στην αρχή.  Αφού συνήλθα από το  σοκ  και δοκίμασα να σηκωθώ, διαπίστωσα για πρώτη φορά πως το σώμα μου είχε αδειάσει από κάθε δύναμη και αυτός ήταν  και ο λόγος της πτώσης μου.
  • Η εικόνα  μου, γονατιστής στη μέση του δρόμου και με αδυναμία να ανασηκωθώ, αργότερα, όταν οι γιατροί με περιέπλεξαν  στην δραματική ψυχική περιπέτεια  της υποψίας  ότι έχω  όγκο  στον εγκέφαλο, η εικόνα αυτή  μέσα  μου λειτούργησε σαν μήνυμα από τους ουρανούς για προσευχή και πίστη στη σωτηρία.
  • Την κορύφωση της μυϊκής αδυναμίας την ένιωσα στη δουλειά μου, καθώς έπρεπε να διεκπεραιώσω  κάποιο δικαστικό έγγραφο στο δικαστικό μέγαρο, ανεβαίνοντας μερικές  δεκάδες σκαλοπάτια. Στη μέση της ανάβασης το σώμα μου αρνείτο να υπακούσει και έμεινα μετέωρη και  απελπισμένη.  Από εκείνη τη στιγμή η απόφαση μου ήταν να προσφύγω σε γιατρούς κάθε ειδικότητας,  ως ότου διαγνωστεί η αιτία της μυϊκής αδυναμίας.
 
 (γ) Η διάγνωση 
Για να διακριβώσουνε την ύπαρξη ή μη του όγκου στον εγκέφαλο οι γιατροί διέταξαν  μια σειρά εξετάσεων και αναλύσεων. Η Νευρολόγος  του Νοσοκομείου Λεμεσού με παρέπεμψε στο νεοσύστατο,  Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής  με Διευθυντή  τον Δρ Μίτλετον, που  στεγαζόταν στο  «Μακάρειο  Νοσοκομείο».   Από τις ειδικές αναλύσεις αίματος  και τη μελέτη  της όλης συμπτωματολογίας  της ταλαιπωρίας μου οι γιατροί  οδηγήθηκαν στη  Μυασθένεια Gravis.  
Ο τρόπος που ο γιατρός διαχειρίστηκε την κοινοποίηση σε μένα της αρρώστιας μου και η μέρα που μου ανακοινώθηκε η Μυασθένεια Gravis παραμένουν σημαδιακές στιγμές για την απόφαση μου να συμβιώσω ενεργητικά  με την αρρώστια και να μην επιτρέψω στον εαυτό μου να καταβληθεί από το φόβο ή τους  πόνους ή την αδυναμία του οργανισμού μου να αντιδρά με τον τρόπο  που ήξερα  ως εκείνη την ώρα.
Ο γιατρός  που ανέλαβε να με ενημερώσει για την αρρώστια  μου, τη  Mυασθένεια Gravis, άρχισε με λόγια παρηγορητικά για να μη με τρομάξει.
  • Πρέπει να αισθάνεσαι ΤΥΧΕΡΗ ΣΤΗΝ ΑΤΥΧΙΑ σου, μου είπε γιατί, δεν είναι αυτή και αυτή η αρρώστια σου.
  • Μου ανέφερε  διάφορες νευρομυϊκές  παθήσεις.  Συνεπώς  με φαρμακοθεραπεία θα…. ζεις  μιαν, εντός εισαγωγικών, «φυσιολογική ζωή». 
Από το 1992 εξακολουθώ μαζί ..με την ασθένεια μου να  παρακολουθώ  την πορεία του ΙΝΓΚ  και εκείνο την δική  μου!! Είναι  αξιοθαύμαστη η πορεία που έκανε από τότε μέχρι σήμερα.  Οι γιατροί  πάντοτε στη διάθεση των ασθενών παρά το βεβαρημένο  πρόγραμμα τους,  το νοσηλευτικό προσωπικό, αξιέπαινο,  με ΠΡΩΤΟΤΟΣΤΑΤΗ,  την Προϊσταμένη του θαλάμου.  Τι να πω και για την προϊσταμένη του Φυσιοθεραπευτηρίου και την ομάδα της. Ακόμη και το Γραφειακό προσωπικό είναι  πάντοτε εξυπηρετικοί και με το χαμόγελο πάντοτε στο πρόσωπο. 
Τυχαία, ζώντας ψυχικά και βιοποριστικά  μέσα σ΄  ένα τέτοιο  κλίμα, συνάντησα κάποια φίλη που, με πολλή θέρμη  με πληροφόρησε  πως παρακολουθούσε μαθήματα  Αγιογραφίας στην Μητρόπολη Λεμεσού.  Σε συζήτηση για τα καθημερινά, με παρότρυνε να εγγραφώ κι εγώ στη σχολή Ζωγραφικής (ήταν ένα παιδικό όνειρο που η προσφυγιά με έκανε να εγκαταλείψω).  Η αρχή της μεταμόρφωσης της ζωής μου και της αλλαγής πλεύσης του καθημερινού  ταξιδιού της,  καταγράφεται από την ημέρα   εκείνης της συνάντησης . Γιατί η  τέχνη και η ενασχόληση μαζί της –γνώση και πρακτική άσκηση  - αποδείχτηκε για μένα η καλύτερη μέθοδος δυναμικής αντιμετώπισης της Μυασθένειας Gravis,  μιας ισότιμης πάλης  με την πάθηση μου στα ευπαθή αλώνια του σώματός μου. Η Ζωγραφική και, ιδιαίτερα η Αγιογραφία, λειτούργησε μέσα μου και λειτουργεί ως ικανή  χειραγωγία της Μυασθένειας, ως θεραπευτική πρόταση για την άμβλυνση των συμπτωμάτων της .    
 
(δ) Εσωτερική εμπειρία της αρρώστιας μου
Ο διάλογος με τον εαυτό μου βάθαινε μέρα με τη μέρα. Ένας διάλογος αυτογνωστικός.  Ένοιωθα  πως πρέπει να γνωρίσω τις βουλητικές μου αντιστάσεις, αλλά και  τις μυστικές διαφυγές  και υποχωρήσεις  της βουλητικής ενέργειας,   που,  με  μη ελεγχόμενο τρόπο,  αναφύονταν ως αδυναμίες του σώματος και αναιρούσαν τη ψυχική  αντίστασή μου για την καθησύχαση των συμπτωμάτων της Μυασθένειας. Αποφάσισα μια  αγαπητική στάση έναντι της  Μυασθένειας, την υιοθεσία της  επίθεσής της  χωρίς φόβο. Η ενασχόληση με την Τέχνη μου παρείχε ένα τέτοιο  όπλο εύστοχο.
Άρχισα να μελετώ κάθε πληροφορία για τη Μυασθένεια  Gravis,  να ενημερώνομαι  για τα πρώτα συμπτώματα της εκδήλωσης της  αλλά και για τη δραστική της σημασία για τον οργανισμό του ανθρώπου. Επιζητούσα  τον  διάλογο με ομοιοπαθείς ασθενείς  και αντάλλαζα  μαζί τους  την εμπειρία του εσωτερικού μας τοπίου,  μετά την εκδήλωση της αρρώστιας.   Η συνάντηση μου με την Ρίτα Προδρόμου τότε ήταν σημαδιακή,  εκτός από την ασθένεια μας έδεσε  στενή  και αδελφική αγάπη  και μαζί  με μια μικρή ομάδα ομοιοπαθών  το 2005 ιδρύσαμε τον  Κυπριακό Σύνδεσμο Μυασθένειας Gravis  που η σύσταση του έγινε το 2006 στον Έφορο  Σωματείων.    
Βεβαιώθηκα,   με όλα αυτά,  για την καταπραϋντική σημασία που έχει ο διάλογος και η γνώση περιστατικών Μυασθένειας,  αλλά,  κυρίως, ο οπλισμός της ψυχής  και της βούλησης  με αποφασιστικότητα και  ανυποχώρητη  διάθεση για ζωή  με ποιότητα  και  δημιουργία, για  να διασκεδαστεί  η παρουσία της αρρώστιας. Η εμπλοκή  μου  στη δημιουργία του Συνδέσμου μας μου πρόσφερε και νέες γνώσεις, αλλά και παραδείγματα δυναμικής αντίστασης ομοιοπαθών με μένα, παραδείγματα ζωογόνα και ελπιδοφόρα για την ατυχή μας συνοδοιπορία  με τη   Μυασθένεια  Gravis.  Την προσωπική μου γνωριμία και του αγώνα μου με την Μυασθένεια Gravis, θέλησα να μοιραστώ μαζί σας, με τη βάσιμη ελπίδα πως κάτι από τη στάση μου έναντι  των μεταμορφωτικών της επιθέσεων, μπορεί να γίνει ανοιχτήρι στη σκέψη και στη ψυχή όλων  δυναμικότερη  προσωπική σχέση με την πάθηση,  και γενικά με τα προβλήματα, με στόχο πάντοτε μια καλύτερη ποιότητα ζωής  μαζί με τη δοκιμασία που μας δόθηκε, χωρίς  δική μας υπαιτιότητα.   
Σε μένα νομίζω  η Μυασθένεια έπαιξε  μεγάλο ρόλο, με έκανε  νομίζω καλύτερο άνθρωπο   με  έμαθε να  μην γονατίζω, με έμαθε να αγωνίζομαι,  μου πρόσφερε  νέες γνώσεις, μεταμορφώθηκε η ζωή μου, με έκανε να αλλάξω τη σταδιοδρομία  μου, έκανα 100 μοίρες στροφή, άλλαξα πορεία, άλλαξα πλεύση  στο καθημερινό   ταξίδι της  ζωής μου και μου έδωσε την ευκαιρία, να νοιώσω περισσότερο την ανάγκη προφοράς Αγάπης και συμπαράστασης στο Συνάνθρωπο.   Η καλύτερη μέθοδος δυναμικής αντιμετώπισης της ασθένειας είναι να συμφιλιωθείς με τον εχθρό σου που σε αυτή την περίπτωση είναι η Μυασθένεια ..
 
Άννα Ζαννέτου
   
Other News
winner

NEWS