Χρώματα ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Ηuntington


 Το Ινστιτούτο Νευρολογίας & Γενετικής Κύπρου στηρίζει την παγκόσμια καμπάνια

 

Το  Ινστιτούτο  Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου στηρίζει τη διεθνή προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τη νόσο του Ηuntington και συμπορεύεται με τον κυπριακό, ευρωπαϊκό  και παγκόσμιο  Σύνδεσμο, οι οποίοι συμμετέχουν στις διάφορες εκδηλώσεις για ενημέρωση της κοινής γνώμης. Μια από τις εκδηλώσεις αυτές είναι η φωταγώγηση κτιρίων σε όλο τον κόσμο, σε χρώματα μπλε και μωβ (για ενήλικα και ανήλικα άτομα που επηρεάζονται από τη Νόσο αντίστοιχα). Στο πλαίσιο αυτό το κτίριο του Ινστιτούτου Νευρολογίας  και Γενετικής Κύπρου θα φωταγωγηθεί από  τις  15 μέχρι τις  19  Μαΐου 2017.

Η Νόσος του Huntington είναι προοδευτική νευροεκφυλιστική διαταραχή η οποία κληρονομείται με τον αυτοσωματικό επικρατητικό τύπο. Χαρακτηρίζεται από μια τριάδα συμπτωμάτων που οδηγούν σε κινητική, συναισθηματική και νοητική δυσλειτουργία. Παρατηρείται σε όλο τον κόσμο με επιπολασμό περίπου 10 περιπτώσεις ανά 100,000 άτομα.

Το  Ινστιτούτο Νευρολογίας  και  Γενετικής   Κύπρου  αποτελεί το μοναδικό εξειδικευμένο φορέα  για τη διάγνωση και θεραπεία της νόσου.   Για την αντιμετώπιση της  νόσου υπάρχει διεπιστημονική ομάδα (Ιατροί Νευρολόγοι, Γενετιστής, Σύμβουλος Γενετικής,   Διατροφολόγοι, Φυσιοθεραπευτές, Κοινωνική Λειτουργός) με στόχο την ολιστική προσέγγιση των ασθενών και των οικογενειών τους. 

Σύμφωνα με την τελευταία επιδημιολογική μελέτη για τη νόσο του Huntington η οποία πραγματοποιήθηκε το 2015 στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και  Γενετικής Κύπρου, 42 ασθενείς με νόσο Huntington καταγράφηκαν καθώς και 22 ασυμπτωματικοί φορείς της παθολογικής μετάλλαξης του γονιδίου Huntington (σύνολο 64 άτομα) οι οποίοι στο σύνολό τους προέρχονται από 19 οικογένειες. Η συχνότητα των φορέων της παθολογικής μετάλλαξης του γονιδίου υπολογίζεται περίπου 0.014%, ανεβάζοντας τον αριθμό των φορέων στον πληθυσμό της Κύπρου στα τέλη του 2014 στους 122. Με βάση τα πιο πάνω στοιχεία μέχρι το 2015 μόνο το 53.2% των φορέων είχαν εντοπιστεί με γονιδιακό έλεγχο στην Κύπρο και μόνο το 35.2% ήταν συμπτωματικοί.

Η  Νευρολογική Κλινική Δ του Ινστιτούτου Νευρολογίας  και  Γενετικής   Κύπρου  που ασχολείται με τη νόσο Huntington αποτελεί μέλος του Ευρωπαϊκού Δικτύου για την Νόσο του Huntington (EHDN) από το 2015. Στην Κλινική διερευνάται τα τελευταία χρόνια η νευρο-επιδημιολογία της νόσου, και πιο συγκεκριμένα η επίπτωση και ο επιπολασμός της στην Κύπρο. Παράλληλα, πρόσφατα έχει αρχίσει έρευνα που αφορά στους κυτταρικούς μηχανισμούς που εμπλέκονται στην έναρξη των συμπτωμάτων της νόσου, ενώ διερευνάται και κατά πόσο η Μεσογειακή Διατροφή, με τις νευροπροστατευτικές ιδιότητές της, μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στην εμφάνιση και ανάπτυξη της ασθένειας.

Πέραν  του έργου και της  δράσης  της  διεπιστημονικής  ομάδας  του  ΙΝΓΚ   στο χώρο του κέντρου  οι  επιστήμονες   στηρίζουν  επίσης  τον  Κυπριακό  Σύνδεσμο  για την  Νόσο  του Huntington μέσω  της επιστημονικής επίβλεψης και εποπτεία του έργου του Διοικητικού Συμβουλίου  του  Συνδέσμου. Ο  Κυπριακός Σύνδεσμος για τη Νόσο του Huntington προσφέρει υπεύθυνη ενημέρωση και στήριξη σε όλους όσοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τη Νόσο (πάσχοντες και μέλη των οικογενειών τους, ασυμπτωματικοί φορείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και κοινωνικών υπηρεσιών).  Για περαιτέρω πληροφορίες, επισκεφτείτε την ιστοσελίδα του συνδέσμου www.hda.com.cy ή τη σελίδα του στο Facebook (Huntington's Disease Association of Cyprus).

 

Announcements

03/10/2017

Η διαδικτυακή πύλη ITHANET είναι μια διεθνής επιστημονική πύλη για τις αιμοσφαιρινοπάθειες η οποία φιλοξενείται και αναπτύσσεται από το Τμήμα Μοριακής Γενετικής Θαλασσαιμίας (ΤΜΓΘ) του ΙΝΓΚ


HR excellence spacer Award HR excellence spacer Award spacer

Developed By: Dynamic Works

© Copyright 2017 The Cyprus Institute of Neurology & Genetics

Powered By: EasyConsole CMS